La sessualità e l'intimità rappresentano delle sfide importanti che le persone con Parkinson e i loro partner si trovano ad affrontare. Ma come ci spiegano le due specialiste Gila Bronner e Orna Moore, canali aperti di comunicazione sono essenziali per una buona qualità di vita.

L'intimità è un aspetto importante del comportamento umano che coinvolge la comunicazione, la vicinanza fisica ed emotiva e l'interazione interpersonale.
La sessualità è una delle manifestazioni primarie dell'intimità. È un processo complesso, influenzato dall'interazione tra fattori biologici, psicosociali, economici, politici e culturali. Le disfunzioni sessuali, per contro, sono un problema che incide sulla salute della persona, oltre che sul suo benessere emotivo e fisico.
Nel Parkinson, disturbi della funzionalità sessuale sono comunemente associati ai disturbi motori, alle difficoltà emotive e cognitive, ai disturbi del sonno e agli effetti collaterali dei farmaci. Ciascun sintomo della malattia può creare ulteriori difficoltà emotive, fisiche e cognitive, che a loro volta possono esprimersi in cambiamenti delle interazioni intime tra la persona con Parkinson (PCP) e il suo partner.

AFFRONTARE LA REALTÀ
Vivere con il Parkinson comporta il dover avere a che fare con una vasta gamma di sintomi motori e non motori che possono incidere negativamente sulla relazione e sulla vita sessuale, con conseguente frustrazione, inadeguatezza sessuale e, a volte, perdita di autostima. Mentre alcune coppie accettano di buon grado un'intimità limitata o la cessazione dell'attività sessuale, per altre questo può portare a un significativo peggioramento della qualità della vita.
I problemi motori come la rigidità, il tremore, l'immobilità a letto o la difficoltà nei movimenti fini delle dita possono pregiudicare i gesti necessari nei momenti di intimità (abbracciare, baciare, accarezzare) e l'attività sessuale. Altri sintomi della malattia quali l'eccessiva sudorazione, l'ipersalivazione e i disturbi della deambulazione fanno sentire le persone con Parkinson meno attraenti, mentre la "masked face" del parkinsoniano può essere interpretata come indicativa di una mancanza di affetto o desiderio. I disturbi del movimento possono inoltre portare il paziente ad essere sessualmente passivo, imponendo pertanto al partner un ruolo più attivo.
In base alla nostra esperienza clinica, il partner spesso si sente rifiutato e insultato quando il parkinsoniano lo ignora nell'intimità e nella sessualità. Dall'altro lato, le PCP possono astenersi dal fare avance per paura del rifiuto o del fallimento.

GESTIRE I SINTOMI MOTORI E NON MOTORI
Le manifestazioni non motorie del Parkinson possono spesso essere più invalidanti dei sintomi motori. Le prime comprendono disfunzioni intestinali, ipersalivazione, problemi urinari, allucinazioni, affaticamento, disturbi cognitivi e demenza, sudorazione e problemi alla pelle. Alcune di queste manifestazioni, come le disfunzioni olfattive, la costipazione, la depressione e il disturbo comportamentale durante il sonno REM (RBD) possono precedere i sintomi motori. Altre, soprattutto i sintomi cognitivi quali allucinazioni e demenza, tendono a comparire nelle fasi più tarde della malattia.
Tre PCP su quattro soffrono di costipazione. Le disfunzioni intestinali e la costipazione possono causare senso di irritabilità, pesantezza e dolore. Ovviamente, l'intimità è molto difficile in queste condizioni.
I problemi alla vescica sono anch'essi molto comuni - di fatto interessano un terzo delle PCP. Il problema più frequente è la vescica iperattiva, i cui sintomi comprendono il doversi alzare per
urinare di notte, minzione più frequente e sensazione di urgenza. Questo tipo di problemi urinari, compresa l'incontinenza, possono pregiudicare l'autostima di una persona, portandola a sentirsi meno attraente e sessualmente interessante.
Inoltre, depressione, ansia e ridotta autostima contribuiscono frequentemente alle disfunzioni sessuali e a un peggioramento dell'appagamento sessuale. Anche questi problemi interessano un terzo delle PCP. Persino i soggetti moderatamente depressi perdono interesse nell'attività sessuale e sono molto difficili da sedurre e stimolare.
I farmaci usati per la depressione e l'ansia hanno a loro volta effetti negativi sull'intimità e la funzionalità sessuale. Per quanto un miglioramento dell'umore possa comportare una maggiore capacità di comunicare intimamente e tornare ad essere nuovamente attivi da un punto di vista sessuale, gli antidepressivi possono anche causare disfunzione erettile e difficoltà a raggiungere l'orgasmo.
Inoltre, i disturbi del sonno e l'eccessiva sonnolenza diurna possono portare a dover dormire in letti separati e a ridotte opportunità di intimità e attività sessuale. I partner possono essere nervosi, impazienti e stanchi e la loro rabbia e frustrazione in relazione a questi disturbi del sonno possono incidere seriamente sulla relazione. Inoltre, coppie abituate a parlare e condividere le proprie sensazioni potrebbero scoprire che i problemi della parola riducono le opportunità di ulteriori comunicazioni intime.

IL RUOLO CONTRADDITORIO DEL PARTNER-ASSISTENTE
In queste difficili condizioni, coloro che assistono le PCP si ritrovano frequentemente ad assumere ruoli contradditori. Da un lato, essi ne sono il partner o il coniuge con propri sentimenti ed esigenze naturali di intimità e attività sessuale. Allo stesso tempo, tuttavia, ad essi è richiesto di operare come assistenti che hanno a che fare con le implicazioni di una malattia cronica progressiva. Questi ruoli obbligati comportano spesso fortissime sensazioni di frustrazione, depressione, fatica e senso di perdita. Il conseguente accumularsi di fattori di stress non risolti, pertanto, può contribuire a dare alla relazione caratteristiche non desiderabili.
È importante ricordare che l'assistenza richiede molto tempo, attenzione ed energia. Conseguentemente, le PCP e i loro partner che se ne occupano possono trovarsi a passare troppo tempo insieme. Ogni relazione sana richiede un po' di tempo libero e distanza, il che significa che ogni coppia ha bisogno di dedicare un po' di tempo del proprio programma settimanale a svolgere attività separate - per es. fare esercizio, incontrare gli amici o andare al cinema. Queste esperienze separate arricchiscono la relazione, creano un po' di spazio necessario e favoriscono una maggiore intesa sessuale.

IL RUOLO DEI PROFESSIONISTI
Le PCP sentono spesso imbarazzo per le loro esigenze sessuali. Esse possono temere che il loro interesse per il sesso non sia appropriato - considerando soprattutto che molte di loro sono
molto malate o anziane. Alcune PCP sono anche inconsapevoli del fatto che le loro disfunzioni sessuali siano correlate alla malattia o al trattamento e, conseguentemente, non ne parlano con il neurologo.
È fondamentale, pertanto, che i professionisti sanitari siano consapevoli dei cambiamenti sessuali che si producono in conseguenza della malattia e del trattamento e che riconoscano l'importanza della sessualità per i loro pazienti. Se i problemi sessuali restano irrisolti, l'autostima della PCP si riduce e diventa più difficile adattarsi ai cambiamenti nell'aspetto del corpo o nelle funzioni corporali.
La maggior parte delle PCP e dei loro partner apprezzano la possibilità di parlare di sesso e intimità con professionisti sanitari affidabili. Tuttavia, molti di loro accettano una qualche guida su come e quando aprirsi in questo senso e preferirebbero che fosse il medico ad avviare l'argomento. Essi hanno voglia di descrivere come ci si sente ad avere una malattia cronica, come questa ha inciso su di loro psicologicamente e fisicamente e come molta parte della loro vita personale sia stata influenzata dalla stessa.
Parlare di sessualità ed intimità consente alle persone di adattarsi ad una malattia in corso che implica cambiamenti nel corpo, pattern sensoriali alterati e difficoltà.
Fornendo questo supporto, i professionisti sanitari possono aiutare le coppie a comprendere il modo in cui il Parkinson incide sulle capacità della PCP, consentendo ad entrambi di adattarsi di conseguenza.
Se da un lato alle PCP dovrebbe essere data l'opportunità di esplorare le questioni legate all'intimità e alla sessualità, dall'altro le coppie dovrebbero essere incoraggiate ad affrontare i loro problemi sessuali con i loro professionisti sanitari e diventare una forza trainante per un miglior trattamento delle disfunzioni sessuali. Tale approccio basato sul paziente può portare a significativi miglioramenti nella qualità della vita.

Gila Bronner è una terapista sessuale abilitata, direttrice del Servizio di Terapia Sessuale presso il Centro di Medicina Sessuale, parte del Sheba Medical Center in Israele. Per contattarla, inviare un'e-mail all'indirizzo gilab@netvision.net.il.
Orna Moore è un'infermiera specializzata sulla malattia di Parkinson e i disturbi del movimento.
Gestisce inoltre il Reparto di Neurologia del Memory and Attention Disorders Center
presso il Tel-Aviv Medical Center in Israele. Per contattarla, inviare un'e-mail all'indirizzo
ornam@tasmc.health.gov.il.

CONSIGLI TOP PER MIGLIORARE L'INTIMITÀ E LA SESSUALITÀ NEL PARKINSON Gestire i sintomi motori - Individuare i periodi nei quali i sintomi motori sono al minimo. Si consiglia di sfruttare questi momenti per i contatti intimi e l'attività sessuale. - Invece di accarezzare o toccare il partner direttamente, applicare dei lubrificanti intimi riduce gli effetti del tremore o la rigidità del tocco. - Anche l'utilizzo di un guanto di pelle o di un tessuto morbido (seta, etc.) può essere piacevole. Non ignorare i sintomi non motori - È importante diagnosticare e trattare i disturbi dell'umore. - Assumere determinati farmaci può portare a migliorare la qualità della vita, la comunicazione intima e la funzionalità sessuale. - Quando si producono disfunzioni sessuali come effetto collaterale dei farmaci (per esempio, degli antidepressivi), si consiglia di consultare un medico e un terapista sessuale. Lavorare sulle competenze comunicative - Quando i problemi del linguaggio sono importanti, si consiglia il ricorso alla comunicazione non verbale. - Creare opportunità per condividere amore e affetto abbracciandosi e toccandosi intimamente. - Preparare un insieme di frasi frequenti da scrivere su dei bigliettini. Provate, per esempio, con "Ti amo"; "Buongiorno amore, come stai?"; "Lavo io i piatti"; "Vuoi una tazza di tè?" e così via. - In presenza di disturbi del sonno, le coppie potrebbero decidere di dormire in letti o stanze separati. In tal caso, concordare degli orari per stare insieme e invitarsi reciprocamente per una visita intima prima di dormire. Cercare di prepararsi alla visita come se fosse un appuntamento - fare una doccia, farsi la barba, applicare una buona crema o un buon profumo e così via. Non dimenticate gli assistenti - Le PCP dovrebbero aiutare i loro partner ad affrontare al meglio gli aspetti pratici ed emotivi dell'assistenza. Ricordarsi di esprimere la propria gratitudine, fare complimenti e ringraziare, dal momento che da ciò trarrà beneficio la relazione. - Permettere agli assistenti di prendersi del tempo da dedicare ai loro svaghi consentirà loro di riposare, rilassarsi e gestire i cambiamenti del loro ruolo.

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