L'evento dell'EPDA di maggior
rilievo fino ad oggi - il primo intervento sul Parkinson al Parlamento
Europeo - è stato valutato come "eccellente"
dai partecipanti e ha generato una consapevolezza politica senza
precedenti sulla malattia.
Il dibattito, accompagnato
da un pranzo, intitolato 'Malattie croniche in una popolazione
che invecchia - focus sul morbo di Parkinson', si è
tenuto il 22 novembre e ha visto la partecipazione di circa 80
persone, tra le quali più di 20 parlamentari europei e
i loro assistenti parlamentari. Maria Iglesia-Gomez e Paul Timmers,
funzionari della Commissione Europea impegnati sui temi della
sanità pubblica e delle politiche volte all'innovazione
in ambito sanitario, sono stati altri due importanti ospiti dell'evento,
sui cui messaggi e sulla cui organizzazione hanno espresso tutto
il loro apprezzamento.
Oltre a promuovere il Parkinson a livello politico, l'evento
ha visto anche il lancio da parte dell'EPDA del documento Protocollo
di consenso europeo sugli standard assistenziali per la cura
e il trattamento del Parkinson. Queste linee guida - destinate
principalmente ai legislatori - descrivono per la prima volta
in che modo le persone affette dal morbo Parkinson dovrebbero
essere gestite ed evidenziano le aree sulle quali concentrarsi
favorire il cambiamento.
Il programma denso di impegni ha consentito ai partecipanti -
tra i quali altri funzionari dell'Unione Europea, rappresentanti
di numerose organizzazioni europee di pazienti e persone con
Parkinson (PCP) e i loro familiari - di assistere ai discorsi
di Iglesia-Gomez, di Timmers, del presidente dell'EPDA Knut-Johan
Onarheim, del celebre neurologo specializzato nel Parkinson,
Prof. Bastiaan Bloem, e di due PCP Branko mid e Jo Collinge.
Le parlamentari europee Linda McAvan e Frieda Brepoels, particolarmente
interessate ai disturbi al cervello e ai diritti umani, rispettivamente,
hanno ospitato l'evento, moderato dall'ex parlamentare europeo
e campione della sanità europea John Bowis (OBE).
Uno dei momenti culminanti dell'evento ha visto l'arrivo di mid
in una sedia a rotelle essendo nella fase "off" del
suo trattamento per mostrare agli ospiti dell'EPDA gli effetti
del Parkinson in caso di non disponibilità dei farmaci.
Egli è quindi tornato 20 minuti più tardi, dopo
il suo trattamento, ed è stato in grado di parlare in
modo eloquente della sua malattia e del suo trattamento in dettaglio.
È stata una scena emozionante e coraggiosa che ha consentito
a tutti i partecipanti di comprendere l'importanza del giusto
trattamento per ciascuna persona al momento giusto.
"Il Protocollo di Consenso è unico," ha osservato
Bowis. "Ispirato dalla vita reale delle persone che convivono
ogni giorno con questa difficile malattia - e creato da esperti
di Parkinson con l'aiuto di PCP - è il primo documento
di questo tipo che supporta ed incoraggia gli sforzi per l'uguaglianza
e l'ottimizzazione nel trattamento e nella gestione del Parkinson,
tanto a livello europeo quanto a livello nazionale. E deve essere
sostenuto."
Nel suo discorso finale, Brepoels ha applaudito all'evento e
all'interesse che lo stesso ha suscitato. "Sono molto felice
di vedere così tanti colleghi presenti," ha osservato.
"È stato davvero un evento straordinario. Abbiamo
avuto modo di assistere a dibattiti molto interessanti e, personalmente,
ho imparato molto sul Parkinson grazie allo scambio di esperienze
reali, idee e best practice provenienti dai diversi Stati membri.
Rimaniamo in contatto in modo da poter lavorare insieme - c'è
ancora molto lavoro da fare."
Onarheim dell'EPDA ha convenuto sugli stessi punti, aggiungendo:
"Oggi è stata una giornata fantastica per le PCP.
Ma per quanto si tratti di un evento di grande successo, resta
ancora un piccolo primo passo. Ci troviamo all'inizio di un viaggio,
nel quale comunque speriamo che l'EPDA possa conseguire il suo
obiettivo di diventare la voce del Parkinson in tutta Europa.
La nostra voce deve farsi sentire."
Il Protocollo di Consenso può
essere scaricato all'indirizzo www.epda.eu.com/parkinsons-consensus-statement.
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