Il dibattito dell'EPDA con l'UE è stato un "successo"
Da: EPDAPLUS Inverno 2012 - num. 18
Di Dominic Graham
(
www.epda.eu.com)
This article has been provided with the kind permission of the European Parkinson’s Disease Association.
Questo articolo è pubblicato con il cortese permesso dell'EPDA (European Parkinsons's Disease Association).


L'evento dell'EPDA di maggior rilievo fino ad oggi - il primo intervento sul Parkinson al Parlamento Europeo - è stato valutato come "eccellente" dai partecipanti e ha generato una consapevolezza politica senza precedenti sulla malattia.

Il dibattito, accompagnato da un pranzo, intitolato 'Malattie croniche in una popolazione che invecchia - focus sul morbo di Parkinson', si è tenuto il 22 novembre e ha visto la partecipazione di circa 80 persone, tra le quali più di 20 parlamentari europei e i loro assistenti parlamentari. Maria Iglesia-Gomez e Paul Timmers, funzionari della Commissione Europea impegnati sui temi della sanità pubblica e delle politiche volte all'innovazione in ambito sanitario, sono stati altri due importanti ospiti dell'evento, sui cui messaggi e sulla cui organizzazione hanno espresso tutto il loro apprezzamento.
Oltre a promuovere il Parkinson a livello politico, l'evento ha visto anche il lancio da parte dell'EPDA del documento Protocollo di consenso europeo sugli standard assistenziali per la cura e il trattamento del Parkinson. Queste linee guida - destinate principalmente ai legislatori - descrivono per la prima volta in che modo le persone affette dal morbo Parkinson dovrebbero essere gestite ed evidenziano le aree sulle quali concentrarsi favorire il cambiamento.
Il programma denso di impegni ha consentito ai partecipanti - tra i quali altri funzionari dell'Unione Europea, rappresentanti di numerose organizzazioni europee di pazienti e persone con Parkinson (PCP) e i loro familiari - di assistere ai discorsi di Iglesia-Gomez, di Timmers, del presidente dell'EPDA Knut-Johan Onarheim, del celebre neurologo specializzato nel Parkinson, Prof. Bastiaan Bloem, e di due PCP Branko Šmid e Jo Collinge. Le parlamentari europee Linda McAvan e Frieda Brepoels, particolarmente interessate ai disturbi al cervello e ai diritti umani, rispettivamente, hanno ospitato l'evento, moderato dall'ex parlamentare europeo e campione della sanità europea John Bowis (OBE).
Uno dei momenti culminanti dell'evento ha visto l'arrivo di Šmid in una sedia a rotelle essendo nella fase "off" del suo trattamento per mostrare agli ospiti dell'EPDA gli effetti del Parkinson in caso di non disponibilità dei farmaci. Egli è quindi tornato 20 minuti più tardi, dopo il suo trattamento, ed è stato in grado di parlare in modo eloquente della sua malattia e del suo trattamento in dettaglio. È stata una scena emozionante e coraggiosa che ha consentito a tutti i partecipanti di comprendere l'importanza del giusto trattamento per ciascuna persona al momento giusto.
"Il Protocollo di Consenso è unico," ha osservato Bowis. "Ispirato dalla vita reale delle persone che convivono ogni giorno con questa difficile malattia - e creato da esperti di Parkinson con l'aiuto di PCP - è il primo documento di questo tipo che supporta ed incoraggia gli sforzi per l'uguaglianza e l'ottimizzazione nel trattamento e nella gestione del Parkinson, tanto a livello europeo quanto a livello nazionale. E deve essere sostenuto."
Nel suo discorso finale, Brepoels ha applaudito all'evento e all'interesse che lo stesso ha suscitato. "Sono molto felice di vedere così tanti colleghi presenti," ha osservato. "È stato davvero un evento straordinario. Abbiamo avuto modo di assistere a dibattiti molto interessanti e, personalmente, ho imparato molto sul Parkinson grazie allo scambio di esperienze reali, idee e best practice provenienti dai diversi Stati membri. Rimaniamo in contatto in modo da poter lavorare insieme - c'è ancora molto lavoro da fare."
Onarheim dell'EPDA ha convenuto sugli stessi punti, aggiungendo: "Oggi è stata una giornata fantastica per le PCP. Ma per quanto si tratti di un evento di grande successo, resta ancora un piccolo primo passo. Ci troviamo all'inizio di un viaggio, nel quale comunque speriamo che l'EPDA possa conseguire il suo obiettivo di diventare la voce del Parkinson in tutta Europa. La nostra voce deve farsi sentire."

Il Protocollo di Consenso può essere scaricato all'indirizzo www.epda.eu.com/parkinsons-consensus-statement.

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