Entrare nel meccanismo
Da: EPDAPLUS Inverno 2012 - num. 18
Di Kieran Breen
(
www.epda.eu.com)
This article has been provided with the kind permission of the European Parkinson’s Disease Association.
Questo articolo è pubblicato con il cortese permesso dell'EPDA (European Parkinsons's Disease Association).


Il Joint Programme for Neurodegenerative Disease (JPND) sta acquisendo slancio e il suo obiettivo è quello di accelerare lo sviluppo di trattamenti per disturbi come il Parkinson. Come spiega il Dott. Kieran Breen, l'EPDA si trova in una posizione ideale per contribuire.

La diffusione delle malattie neurodegenerative sta aumentando con l'allungarsi della vita. Per esempio, gli ultimi dati stimano che il numero delle persone con Parkinson (PCP) nell'Unione Europea (UE) raddoppierà entro il 2030, arrivando a circa 2,5 milioni.
Se si fa un confronto con altre malattie correlate all'età come le malattie cardiache e il cancro, tuttavia, si rileva una cifra di denaro relativamente ridotta investita nella ricerca sul Parkinson in Europa - e questo investimento tende ad essere frammentato e non adeguatamente coordinato.
Per questo motivo, nel 2008 è nato il programma congiunto per le malattie neurodegenerative (Joint Programme for Neurodegenerative Disease - JPND) dell'UE. Quest'iniziativa internazionale, che coinvolge 23 Paesi, si propone di fornire un quadro generale per una maggiore collaborazione tra i ricercatori e i finanziatori della ricerca nell'EU, eliminare eventuali duplicazioni ed ottenere il massimo dai finanziamenti disponibili. La speranza è che lavorare insieme possa aiutare i ricercatori europei ad accelerare gli sviluppi, convertire la ricerca di base in ricerca clinica e avvicinarci alle cure tanto attese.
Il primo obiettivo del JPND è stato quello di sviluppare un'Agenda Strategica per la Ricerca (SRA), che individua le aree scientifiche di intervento che accelereranno il progresso della ricerca sulla causa, la cura e l'assistenza per le malattie neurodegenerative. Per quanto ci sia un comitato di consulenza scientifica a supportare l'implementazione dell'agenda, le organizzazioni rappresentanti i diversi gruppi di interesse coinvolti hanno avuto un ruolo chiave nell'elaborare l'agenda strategica e hanno contribuito ad individuare le principali priorità. (Io ho rappresentato l'EPDA e sostenuto la causa della ricerca sul Parkinson in occasione di due di questi incontri.) L'agenda strategica del JPND prevede tre ampie aree di intervento: ricerca di base, ricerca clinica e assistenza sanitaria/ricerca sociale.

RISCHIO E RICOMPENSA
Una delle "aree cliniche di intervento" chiave del JPND è aumentare la nostra comprensione dell'origine di condizioni quali il Parkinson. Ciò richiede lo sviluppo di studi sulla popolazione che coinvolgano un gran numero di persone (coorti) da studiare su lunghi periodi di tempo. Si spera che tali studi possano consentirci di individuare i fattori di rischio chiave in grado di influenzare lo sviluppo della condizione e aiutarci ad indentificare marcatori biologici che possano condurci a diagnosi precoci e più accurate. Questo è fondamentale se vogliamo sviluppare nuove terapia modificanti la malattia. Anche una migliore comprensione del ruolo dei fattori ambientali come l'alimentazione e lo stile di vita è essenziale. Tuttavia, i risultati di questi studi possono essere valutati rigorosamente soltanto su un vastissimo numero di partecipanti.
Per poter sviluppare la prossima generazione di farmaci in grado di trattare la condizione piuttosto che i sintomi, abbiamo bisogno di adeguati sistemi di screening. Lo sviluppo di modelli animali e di strumenti come le cellule staminali sarà fondamentale in questo processo - e rappresenta una parte importante del JPND. Sappiamo che il Parkinson non è una condizione univoca, pertanto dobbiamo assicurarsi che per i trial clinici siano reclutati pazienti appropriati in modo da garantire risultati più accurati. Tale obiettivo corrisponde perfettamente allo scopo del JPND di sviluppare gruppi coorte - e le organizzazioni dei pazienti avranno un ruolo fondamentale nell'informare le PCP su queste sperimentazioni.
Da ultimo, la conversione della ricerca in assistenza sanitaria e sociale è stata identificata come una delle priorità chiave del JPND. Ciò implicherà il dover considerare la convenienza in termini di costi dei diversi trattamenti ed interventi e usare questi risultati per sviluppare un codice di best practice che possa essere usato in tutta Europa (pur rimanendo sensibili alle differenze locali e culturali). Il ruolo delle persone che assistono le PCP e il supporto alle stesse sarà un altro fattore chiave da considerare in questo processo.
Il JPND spera di accelerare il passo della ricerca sul Parkinson in Europa nei prossimi dieci anni. L'EPDA ha svolto un ruolo fondamentale nel rappresentare il punto di vista delle PCP durante lo sviluppo del programma e continuerà a farlo nel corso dell'implementazione dell'agenda strategica.

Il Dott. Kieran Breen è responsabile per la ricerca e l'innovazione presso Parkinson's UK. Maggiori informazioni sul JPND possono essere trovate su www.neurodegenerationresearch.eu.

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