L'evento principale.
Da: EPDAPLUS Primavera 2010 - num. 13
Di Lizzie Graham
(
www.epda.eu.com)
This article has been provided with the kind permission of the European Parkinson’s Disease Association.
Questo articolo è pubblicato con il cortese permesso dell'EPDA (European Parkinsons's Disease Association).


Il programma 'Move for Change' - lanciato dall'EPDA lo scorso settembre - rappresenta una delle campagne più ambiziose organizzate dall'Associazione. Il programma è in pieno corso di svolgimento e prevede numerose iniziative entusiasmanti per tutto il 2010 e oltre. Lizzie Graham presenta in anteprima alcune attività che sperano di cambiare il mondo del Parkinson nei prossimi anni.

"È essenziale esercitare pressione sui governi europei e nazionali, e l'EPDA intende fare leva sui pezzi grossi della politica per fare sentire la propria voce".
"L'approccio di unificazione adottato dall'EPDA ha portato all'importante lancio di un sondaggio europeo online per approfondire l'assistenza per il Parkinson"

Attraverso la sua campagna 'Move for Change', l'EPDA intende migliorare la qualità di vita delle persone con Parkinson (PCP) in Europa, delle loro famiglie e assistenti. Lavorando con tutte le organizzazioni associate, l'EPDA spera di garantire lo stesso livello di accesso a un'assistenza di qualità in tutta Europa, migliorare gli standard, ridurre le ineguaglianze, alleviare la vita delle PCP promuovendo un dialogo costruttivo tra scienza e società, e incoraggiare e sostenere lo sviluppo di organizazioni nazionali per il Parkinson.
La campagna si concentra in modo efficace su quattro aree distinte: i media (obiettivo del lancio della campagna lo scorso settembre); l'unificazione delle organizzazioni associate (una strategia continuativa di maggior respiro); fare pressione sui governi europei; organizzare un 'Action Day dedicato'. Questi ultimi due costituiscono il tema di questo speciale articolo.
In tutta Europa, la maggior parte delle organizzazioni nazionali per il Parkinson sono gestite da volontari affetti dal Parkinson o impegnati nell'assistenza delle persone colpite dalla malattia. Non hanno uffici, non dispongono di personale e possono contare su finanziamenti minimi. Nonostante questi limiti, tuttavia, continuano a sensibilizzare l'opinione pubblica e a sostenere la loro gente perché condividono obiettivi comuni con l'EPDA, come menzionato sopra.
Tuttavia, l'EPDA sa bene che solo unendo le forze sarà possibile portare a termine la missione. Di qui la nascita dell'Action Day. L'approccio di unificazione adottato dall'EPDA ha portato all'importante lancio di un sondaggio europeo online per capire di più riguardo all'assistenza per il Parkinson. Lo studio chiede alle PCP se la loro qualità di vita è migliorata dal lancio dello Statuto delle PCP nel 1997. Il sondaggio andrà avanti per tre anni e ogni anno si concentrerà su uno o due punti specifici dello Statuto. I risultati finali saranno annunciati l'11 aprile 2013.
Questa ricerca, prima nel suo genere, è stata tradotta nel maggior numero di lingue europee possibile e lanciata l'11 aprile, una data che non corrisponde solo all'Action Day, ma anche alla giornata mondiale del Parkinson per commemorare la nascita di James Parkinson. Le PCP europee che desiderano compilare la prima parte del sondaggio, iniziato il 12 aprile e il cui termine è previsto il 29 ottobre, possono visitare il sito www.epda.eu.com/ surveys/m4c_2010/language.asp.

DETTAGLI DEL SONDAGGIO TRIENNALE

Parte 1 (11 aprile, giornata mondiale del Parkinson 2010):
- La prima parte del sondaggio Internet europeo determinerà se i primi due punti dello Statuto del 1997 (che le PCP "vengano affidate a un medico con un interesse speciale nell malattia" e che "ricevano una diagnosi accurata") siano implementati in tutta Europa. La prima parte dello studio è iniziata il 12 aprile e terminerà il 29 ottobre.
- I risultati della prima parte saranno annunciati l'11 aprile 2011, data che coincide con il secondo Action Day programmato in Europa.
Parte 2 (11 aprile, giornata mondiale del Parkinson 2011):
- La seconda parte del sondaggio determinerà se il terzo punto dello Statuto (che le PCP "dispongano di servizi di supporto") sia effettivamente implementato in tutta Europa. La seconda parte dello studio inizierà l'11 aprile 2011 e terminerà il 31 ottobre dello stesso anno.
- I risultati della seconda parte saranno annunciati l'11 aprile 2012, data che coincide con il terzo Action Day programmato in Europa.
Parte 3 (11 aprile, giornata mondiale del Parkinson 2012):
- La terza parte del sondaggio determinerà se il quarto e quinto punto dello Statuto (che le PCP "ricevano una cura continua" e "partecipino alla gestione della propria malattia") siano effettivamente implementati in tutta Europa. La terza parte dello studio inizierà l'11 aprile 2012 e terminerà il 29 ottobre dello stesso anno.
- I risultati della terza e ultima parte (e i risultati complessivi del sondaggio) saranno annunciati l'11 aprile 2013, data che coincide con il quarto Action Day programmato in Europa.

POTERE ALLA GENTE

Oltre all'Action Day, l'EPDA ritiene che esercitare pressioni sui governi nazionali ed europei rappresenti una strategia vitale della campagna 'Move for Change' e punta a influenzare pezzi grossi, tra politici e decisionisti, per garantire che la voce dell'EPDA - che rappresenta 1,2 milioni di persone che convivono con la malattia di Parkinson in Europa - venga ascoltata.
L'EPDA pone da anni l'accento sul crescente onere economico associato alla malattia di Parkinson e sulla sostanziale riduzione dei costi per la società allorchè la malattia venga presa in tempo e trattata in modo corretto. Nonostante questi sforzi, sono moltissime le PCP che ancora non ricevono una qualità di assistenza adeguata. "Il nostro obiettivo è combattere per salvaguardare gli interessi delle PCP e fare conoscere programmi europei importanti ed emergenti che possono influenzare il conseguimento di scopi e obiettivi futuri da parte delle organizzazioni affiliate" dichiara Knut-Johan Onarheim, presidente EPDA. "L'EPDA sta sviluppando un piano di lobbying teso a garantire un accesso paritario a un'assistenza di alta qualità per il Parkinson in tutta Europa, elevando gli standard e riducendo le ineguaglianze."
L'insiedamento del nuovo governo europeo segna per l'EPDA il momento ideale per sensibilizzare sulla questione delle malattie neurologiche e sottolineare il peso che l'invecchiamento della popolazione europea deve avere sui programmi politici. Tuttavia, al momento di sviluppare un piano di lobbying, è necessario avere in mente una visione a lungo termine. È essenziale gettare le fondamenta per garantire la buona riuscita e l'implementazione dei cambiamenti auspicati. In quest'ottica, l'EPDA sta operando per sviluppare un solido piano quinquennale.
Nel 2010, l'EPDA ha individuato le necessità delineate di seguito:
- Individuare potenziali sostenitori e stakeholder nell'arena europea con i quali l'EPDA e le sue affiliate possono collaborare per implementare il cambiamento. L'EPDA cercherà di forgiare partnership anche con altre organizzazioni. I piani prevedono l'organizzazione di un evento a Bruxelles dedicato al Parkinson e alla salute mentale. L'evento sarà organizzato intorno alla data della giornata mondiale del Parkinson nel 2011, sotto la presidenza ungherese del Parlamento Europeo, e coinvolgerà i parlamentari europei.
- Stilare una dichiarazione di consenso EPDA sul Parkinson. La dichiarazione sarà sviluppata dagli esperti di Parkinson con la collaborazione delle PCP e si spera di ottenere la sottoscrizione di tutte le 43 organizzazioni affiliate all'EPDA. La dichiarazione porrà in rilievo la gestione ottimale della malattia di Parkinson e rappresenterà uno strumento importante per esercitare pressioni e attuare cambiamenti in Europa. La dichiarazione di consenso sarà presentata in occasione del congresso dell'EFNS a Budapest nel settembre 2011 e il suo lancio sarà pubblicizzato dalla stampa del Parlamento Europeo.
- Raccogliere dati da tutta Europa per illustrare l'attuale gestione della malattia di Parkinson. I dati raccolti attraverso il sondaggio dell'Action Day serviranno a evidenziare le disparità di assistenza nei vari Paesi europei.

TOOLKIT PER TUTTI

Altre attività EPDA includono lo sviluppo di un toolkit per il lobbying a sostegno delle organizzazioni affiliate. Il toolkit sarà lanciato in occasione dell'Assemblea Generale dell'EPDA che si terrà a settembre a Glasgow. Nel 2011 l'EPDA istituirà un gruppo di interesse per il Parkinson nel Parlamento Europeo per chiedere al Consiglio Europeo di definire raccomandazioni in materia di diagnosi e gestione del Parkinson.
"Il successo di questo lobbying dipenderà dall'effettiva collaborazione tra l'EPDA e tutte le 43 organizzazioni affiliate" sostiene Onarheim. "Se vogliamo conseguire obiettivi comuni, dobbiamo dirigere e coordinare le nostre attività a livello nazionale ed europeo. Questa collaborazione permetterà di fare ascoltare la voce delle persone con Parkinson in tutta Europa e di accelerare la definizione di una gestione migliore della malattia a vantaggio di tutti."

Aggiornamenti su queste (e altre) questioni relative alla campagna EPDA 'Move for Change' saranno riportate nelle prossime edizioni di EPDA Plus.

Originating EPDA Plus issue on the EPDA website

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