Per la prima volta in assoluto,
lEPDA incontrerà formalmente i parlamentari europei
nel Parlamento Europeo per discutere sulla promozione del Parkinson
nellarena politica europea.
Levento, accompagnato da un pranzo, intitolato Malattie
croniche in una popolazione che invecchia focus sul morbo
di Parkinson, è previsto per il 22 novembre e vedrà
anche la presentazione della Dichiarazione di Consenso sugli
Standard Assistenziali Europei per il Parkinson dellEPDA
davanti
ai parlamentari europei. Insieme alla dichiarazione di consenso
che definisce categoricamente
quale dovrebbe essere la gestione ottimale del Parkinson
lEPDA presenterà anche i dati a sostegno
derivanti dalla prima parte della sua campagna online Move for
Change, i quali saranno pubblicati
nello European Journal of Neurologya settembre.
In occasione dellevento, Jo Collinge e Branko mid
rappresenteranno le persone con Parkinson (PCP) europee, e saranno
supportati dai membri principali del consiglio dellEPDA
e di altre organizzazioni affiliate.
Le parlamentari Linda McAvan e Frieda Brepoels, particolarmente
interessate ai disturbi del cervello e ai diritti umani, rispettivamente,
presenteranno levento, mentre lex parlamentare e
patrocinatore dellEPDA John Bowis (OBE) ne sarà
il moderatore, il tutto in presenza di un rappresentante della
Commissione Europea.
Altri gruppi ombrello europei, tra i quali la European Federation
of Neurological Associations (EFNA), lo European Brain Council
(EBC) e lo European Patients Forum (EPF), parteciperanno
anchessi allevento insieme con il celebre neurologo
specializzato nel Parkinson, Prof. Bastiaan Bloem del Radboud
University Nijmegan Medical Center nei Paesi Bassi.
Levento sarà suddiviso in una serie di presentazioni
e tavole rotonde e alcuni degli argomenti allordine del
giorno comprendono:
- le conseguenze del Parkinson in Europa e limpatto dello
stesso su una popolazione sempre più anziana
- le prove del fatto che in Europa il trattamento e la gestione
del Parkinson non raggiungono pienamente il loro scopo
- limpatto del Parkinson sulla qualità della vita
delle PCP e su quella di coloro che li assistono
- perché un trattamento precoce e appropriato è
fondamentale per migliorare la qualità della vita
- perché ogni PCP in Europa dovrebbe poter accedere a
cure e assistenza medica di elevata qualità
- una definizione di best practice nella cura del Parkinson
usando come esempio il lavoro
svolto nei Paesi Bassi e come la dichiarazione di consenso
dellEPDA possa aiutare a colmare il divario attualmente
esistente in questarea.
Si tratta di un passo avanti estremamente eccitante per
gli 1,2 milioni di PCP in Europa e le loro famiglie, osserva
il presidente dellEPDA Knut-Johan Onarheim. Grazie
allincontro con questi parlamentari europei di alto profilo
abbiamo una concreta opportunità per promuovere finalmente
il Parkinson nellarena politica europea.
LEPDA ha iniziato le sue attività nellarena
politica allinizio dellanno, e pertanto siamo felici
di quanto ottenuto in un tempo così breve.
Abbiamo una precisa strategia quinquennale e, grazie allo straordinario
supporto dei nostri partner tra i quali il Parkinsons
Disease Think Tank siamo fiduciosi del suo successo.
Insieme, stiamo cercando di garantire che ogni persona riceva
il giusto trattamento al momento
giusto. E non potrebbe esserci momento migliore per inserire
questi messaggi sul Parkinson nellagenda politica europea.
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