L'EPDA sta preparando un evento storico
Da: EPDAPLUS Autunno 2011 - num. 17
Di Dominic Graham
(
www.epda.eu.com)
This article has been provided with the kind permission of the European Parkinson’s Disease Association.
Questo articolo è pubblicato con il cortese permesso dell'EPDA (European Parkinsons's Disease Association).


Per la prima volta in assoluto, l’EPDA incontrerà formalmente i parlamentari europei nel Parlamento Europeo per discutere sulla promozione del Parkinson nell’arena politica europea.
L’evento, accompagnato da un pranzo, intitolato ‘Malattie croniche in una popolazione che invecchia – focus sul morbo di Parkinson’, è previsto per il 22 novembre e vedrà anche la presentazione della Dichiarazione di Consenso sugli Standard Assistenziali Europei per il Parkinson dell’EPDA davanti
ai parlamentari europei. Insieme alla dichiarazione di consenso – che definisce categoricamente
quale dovrebbe essere la gestione ottimale del Parkinson – l’EPDA presenterà anche i dati a sostegno
derivanti dalla prima parte della sua campagna online Move for Change, i quali saranno pubblicati
nello European Journal of Neurologya settembre.
In occasione dell’evento, Jo Collinge e Branko Šmid rappresenteranno le persone con Parkinson (PCP) europee, e saranno supportati dai membri principali del consiglio dell’EPDA e di altre organizzazioni affiliate.
Le parlamentari Linda McAvan e Frieda Brepoels, particolarmente interessate ai disturbi del cervello e ai diritti umani, rispettivamente, presenteranno l’evento, mentre l’ex parlamentare e patrocinatore dell’EPDA John Bowis (OBE) ne sarà il moderatore, il tutto in presenza di un rappresentante della Commissione Europea.
Altri gruppi ombrello europei, tra i quali la European Federation of Neurological Associations (EFNA), lo European Brain Council (EBC) e lo European Patients’ Forum (EPF), parteciperanno anch’essi all’evento insieme con il celebre neurologo specializzato nel Parkinson, Prof. Bastiaan Bloem del Radboud University Nijmegan Medical Center nei Paesi Bassi.
L’evento sarà suddiviso in una serie di presentazioni e tavole rotonde e alcuni degli argomenti all’ordine del giorno comprendono:
- le conseguenze del Parkinson in Europa e l’impatto dello stesso su una popolazione sempre più anziana
- le prove del fatto che in Europa il trattamento e la gestione del Parkinson non raggiungono pienamente il loro scopo
- l’impatto del Parkinson sulla qualità della vita delle PCP e su quella di coloro che li assistono
- perché un trattamento precoce e appropriato è fondamentale per migliorare la qualità della vita
- perché ogni PCP in Europa dovrebbe poter accedere a cure e assistenza medica di elevata qualità
- una definizione di best practice nella cura del Parkinson – usando come esempio il lavoro
svolto nei Paesi Bassi – e come la dichiarazione di consenso dell’EPDA possa aiutare a colmare il divario attualmente esistente in quest’area.
“Si tratta di un passo avanti estremamente eccitante per gli 1,2 milioni di PCP in Europa e le loro famiglie,” osserva il presidente dell’EPDA Knut-Johan Onarheim. “Grazie all’incontro con questi parlamentari europei di alto profilo abbiamo una concreta opportunità per promuovere finalmente il Parkinson nell’arena politica europea.
“L’EPDA ha iniziato le sue attività nell’arena politica all’inizio dell’anno, e pertanto siamo felici di quanto ottenuto in un tempo così breve.
Abbiamo una precisa strategia quinquennale e, grazie allo straordinario supporto dei nostri partner – tra i quali il Parkinson’s Disease Think Tank – siamo fiduciosi del suo successo.
Insieme, stiamo cercando di garantire che ogni persona riceva il giusto trattamento al momento
giusto. E non potrebbe esserci momento migliore per inserire questi messaggi sul Parkinson nell’agenda politica europea.”

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