Ispirare una vita migliore
Da: EPDAPLUS Autunno 2012 - num. 20
(
www.epda.eu.com)
This article has been provided with the kind permission of the European Parkinson’s Disease Association.
Questo articolo è pubblicato con il cortese permesso dell'EPDA (European Parkinsons's Disease Association).


Il terzo ed ultimo opuscolo della campagna di sensibilizzazione Life with Parkinson's dell'EPDA è ora disponibile da scaricare e usare. Per stimolare il vostro appetito, EPDA PLUS presenta un estratto adattato dell'introduzione, brani tratti da alcuni articoli e le opinioni di alcune persone che considerano inestimabili i materiali della campagna Benvenuti alla parte finale della campagna di sensibilizzazione Life with Parkinson's dell'EPDA.
Il presente opuscolo conclude quattro anni di duro lavoro che hanno evidenziato la mancanza di comprensione e conoscenze sul Parkinson attualmente esistente in tutta Europa.
La prima parte della campagna si è concentrata sull'importanza della diagnosi precoce oltre che di una gestione avanzata del Parkinson, mentre la seconda parte è stata incentrata sui sintomi non motori della malattia e ha dimostrato la complessità associata a questa condizione.
Questa terza ed ultima parte considera la necessità di una diagnosi accurata e dimostra l'importanza del trattamento giusto per la persona giusta al momento giusto. In altre parole, il presente opuscolo fornisce una guida a ciò che costituisce il trattamento e l'assistenza ottimali delle persone con Parkinson (PCP).
Al cuore di questa parte finale c'è l'importanza di una "diagnosi accurata" e del "trattamento giusto per la persona giusta al momento giusto". Si tratta di due dichiarazioni di intenti apparentemente ovvie e, in un mondo ideale, non si dovrebbero dimostrare così controverse. Tuttavia, la realtà è che non viviamo in un mondo ideale e migliaia di PCP in tutta Europa non ricevono il trattamento cui avrebbero diritto.
È vero che in diversi paesi europei esistono linee guida su come le PCP dovrebbero essere assistite e trattate - ma resta il fatto che questi documenti vengono raramente rispettati. Troppo spesso invece le PCP ricevono dai loro medici risposte del tipo: "Non c'è nient'altro che possiamo fare per lei. Deve accettare che le cose vanno così quando si ha il Parkinson!" Risposte di questo tipo non sono semplicemente abbastanza buone.
A tal riguardo, il presente opuscolo presenta una serie di articoli illuminanti che sollevano molte questioni sulle sfide che le PCP si ritrovano ad affrontare nella loro vita quotidiana - ma, fatto ancora più importante, offriamo diverse soluzioni a tali sfide che potrebbero dimostrarsi utili per le persone che convivono con la malattia e per i loro team di professionisti sanitari. Per esempio, gli articoli - scritti esclusivamente da esperti della malattia - descrivono come e perché le PCP debbano ricevere il trattamento giusto al momento giusto e spiegano i benefici che derivano da tale approccio proattivo.
Includiamo inoltre diverse liste di controllo che le PCP, le loro famiglie e i loro assistenti sanitari - per non parlare dei loro team multidisciplinari - troveranno utili per il loro trattamento e la loro assistenza.
Oltre a queste informazioni pratiche, ci sono anche articoli che forniscono consigli sulla prevenzione e il trattamento dei sintomi del Parkinson, parlano della ripartizione delle responsabilità tra professionisti sanitari e PCP e descrivono ciò che ha in serbo il futuro per la ricerca sul Parkinson. Vengono inoltre dati dei consigli su dove trovare informazioni sulla malattia ed altro ancora.
È soltanto quando le PCP cercano una seconda opinione di un altro medico o professionista sanitario che si rendono conto dell'esistenza di altre opzioni a disposizione per migliorare la loro qualità di vita. L'obiettivo dell'EPDA è pertanto quello di fare in modo che questa serie Life with Parkinson's diventi una di queste soluzioni alternative che le PCP possono usare per cambiare in meglio la loro vita.

Brani da Life with Parkinson's Parte 3
- "Il numero di PCP sarà più che raddoppiato in un'unica generazione. La nostra sfida è cambiare il modo in cui assistiamo queste persone in modo che chiunque - ovunque - possa accedere alle cure di cui ha bisogno." (Riassunto da Dorsey et al)
- "Nuovi biomarcatori per il Parkinson potrebbero facilitare una diagnosi precoce ed accurata e lo sviluppo di un trattamento adeguato che arresti l'avanzamento della malattia in tempo - ovvero, prima che la morte delle cellule nervose del cervello sia irreversibile." (Hansson)
- "Quantificare i sintomi del Parkinson fornisce una base importante per ottimizzare il trattamento e la cura. Documentando lo stato di salute e la qualità della vita correlata alla salute, è possibile ottenere indicazioni generali sull'adeguatezza o meno del trattamento." (Graziano)
- "L'implementazione di un'assistenza centrata sul paziente dovrebbe includere un particolare interesse nel fornire un migliore supporto emotivo e informazioni personalizzate, nell'impiego di strumenti che consentano un coinvolgimento attivo della PCP e nel prevenire la frammentazione dell'assistenza sanitaria." (Bloem)
- "Un medico che utilizza una cartella clinica dettagliata dovrebbe generalmente individuare l'effetto di wearing off. Per quanto molti medici riconoscano il wearing off quando è associato a sintomi motori, i sintomi non motori sono più difficili da individuare, soprattutto dal momento che le stesse PCP possono anche essere inconsapevoli del fatto che i più sottili sintomi non motori che stanno sperimentando sono correlati alla malattia." (Gambling)
- "Approcci farmacologici che rendano più semplice alle PCP l'assunzione dei farmaci sono essenziali per migliorare la compliance alla terapia." (Grosset)
- "Essere preparati può aiutare le PCP e i professionisti sanitari a ottenere il massimo dal tempo trascorso insieme, il che potrebbe comportare un approccio strutturato alla gestione della malattia." (Stocchi)

L'EPDA vuole ringraziare la sua vicepresidente Susanna Lindvall per aver ispirato questa
campagna di sensibilizzazione. Per maggiori informazioni, visitate il sito: www.epda.eu.com/
life-with-parkinsons or email info@epda.eu.com.
Un finanziamento non vincolante e supporto sono stati forniti da Teva Pharmaceutical

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