L’idea di ricevere tutte le ultime novità sul Parkinson e i farmaci, consigli pratici, link utili ed altro ancora direttamente sul vostro cellulare vi sembra troppo bella per essere vera? Non è così! Grazie ad una joint venture tra l’EPDA e l’agenzia di comunicazioni svedese Animech AB.
“Il nostro obiettivo era creare un luogo di incontro digitale per tutti i soggetti coinvolti nella gestione del Parkinson e favorire lo scambio di informazioni tra loro”

È vero che nel mondo dei social media nel quale viviamo oggi, i consumatori sono costantemente bombardati da inutili messaggi di marketing non richiesti e dei quali non sanno farsene. “Se soltanto i creatori di questi messaggi inventassero qualcosa di minimamente utile,” si lamenta la gente. “Se soltanto considerassero ciò di cui abbiamo realmente bisogno.”
Bene, l’EPDA, in collaborazione con l’agenzia di comunicazioni svedese Animech AB, crede di averlo fatto con il recente lancio dell’applicazione Parkinson Info App, una nuovissima piattaforma digitale progettata per lo scambio di informazioni tra persone con Parkinson (PCP), specialisti della malattia, medici generici, professionisti sanitari, studenti in medicina e società che si occupano del trattamento. I contenuti dell’applicazione saranno facilmente accessibili non soltanto via internet, ma anche attraverso telefoni cellulari ed altre piattaforme mobili come i tablet.
"Il nostro obiettivo era quello di continuare la nostra crescente penetrazione nei social media, creando un luogo di incontro digitale per tutti i soggetti coinvolti nella gestione del Parkinson e favorire lo scambio di informazioni e idee tra loro,” osserva Lizzie Graham, segretaria generale dell’EPDA.
“L’EPDA e Animech hanno una storia di collaborazione in comune – di cui l’esempio più recente è il premiato film The Unknown Mr Parkinson,” continua Graham. “L’esperienza di Animech nell’area della nostra malattia, combinata con la straordinaria competenza tecnica e grafica della società, ha reso possibile la creazione di un’innovativa piattaforma per la diffusione di informazioni e news, oltre che di un forum per la discussione e lo scambio di idee.”

METTERE LE PCP AL PRIMO POSTO

“La prima versione dell’applicazione avrà come target primario le PCP e i loro familiari,” spiega Sofie Svedbro, key account manager di Animech.
“Ma prevediamo già di espandere la base di utenti così da includere materiali destinati a nuovi gruppi, quali studenti, familiari, medici ed altri professionisti sanitari.”
La prima versione contiene informazioni sui diversi tipi di farmaci disponibili, terapie complementari, consigli utili sulla gestione della malattia e link a diverse organizzazioni, fondazioni, progetti e guide.
Inoltre, l’applicazione integra le news provenienti dall’EPDA, fornendo agli utenti frequenti aggiornamenti e informazioni sul Parkinson e gli altri disturbi del movimento, oltre che su ricerche, attività e comunicati stampa da tutto il mondo.
Una parte essenziale per lo sviluppo dell’applicazione è il feedback attivo da parte dell’utente, osserva Graham. “Vogliamo incoraggiare tutti i soggetti interessati a esprimere le loro idee su cosa vorrebbero trovare in futuro in questa piattaforma. L’input dalle persone che contano realmente – le PCP e i professionisti – è ciò che renderà questo nuovo prodotto così eccitante e prezioso. Le opportunità sono infinite.”

COSA SUCCEDERÀ DOPO?

La Parkinson Info App è stata sviluppata per iOS, il sistema operativo mobile di Apple, rendendola quindi accessibile a più di 150 milioni di dispositivi in tutto il mondo, compresi iPhone, iPod Touch e iPad. Si prevede di estenderla ad altre piattaforme come Android nell’immediato futuro.
La piattaforma iOS consente agli utenti di accedere ad un ricco contenuto di media, compresi video, immagini e testi, in modo simile a quanto accade online – con la differenza che oggi le informazioni sono immediatamente disponibili nella propria tasca.
L’applicazione usa una combinazione di contenuti offline e online che garantisce che i materiali siano sempre aggiornati ma disponibili anche quando non è possibile connettersi ad internet.
L’applicazione è stata approvata da Apple e può essere scaricata gratuitamente da Apple Store.

ALTRE APPLICAZIONI MOBILI SUL PARKINSON PRESENTI NEL MERCATO

Non c’è alcun dubbio che un maggior coinvolgimento delle persone con Parkinson di tutto il mondo nel comprendere e partecipare al trattamento della loro malattia possa contribuire a migliorare i sistemi sanitari ovunque. Fortunatamente, il mondo della rete è pieno di contenuti utili (ma anche non così utili) riguardanti il Parkinson. In aggiunta a blog, video, podcast e comunità nei social media, l’ultima tendenza sono le applicazioni mobili, grazie al grande successo dell’iPhone e degli altri ‘smart’ phone.
Una buona ‘app’ dovrebbe semplificare la vita delle PCP, oltre che educare, intrattenere, informare o dare chiarimenti. Può persino essere gratuita. Si riportano qui di seguito alcune opzioni attualmente disponibili – ma ricordate che non c’è alcuna garanzia che esse funzionino nel modo in cui le PCP vorrebbero o si aspetterebbero. Il trucco è fare le vostre ricerche e trovare l’app che fa per voi. Se venite a conoscenza di qualche utile applicazione sul Parkinson, vi preghiamo di farcelo sapere.
1) Living Medical Textbook – Parkinson’s Disease è un manuale interattivo gratuito con una copertura dettagliata di numerosi argomenti relativi al Parkinson e link a risorse esterne.
2) Blausen Nervous Atlas fornisce un insieme completo di animazioni 3D sul sistema nervoso centrale, con informazioni dettagliate su 32 condizioni e procedure, compreso il Parkinson.
3) Voice Recorder testa la qualità la forza e l’altezza della voce per la vostra serenità.
4) Speechie, un’applicazione text-to-voice gratuita, utile per coloro che possono ancora digitare ma hanno difficoltà a parlare. È semplice da usare e “dice” ciò che digitate.
5) Sound Level, un’applicazione gratuita (ma è possibile anche acquistarne una versione upgrade) che monitorizza l’altezza dei suoni – è il vostro misuratore di suoni portatile e può evitare spiacevoli situazioni.
6) Sleep Machine, può essere gratuita o a pagamento ed è progettata per conciliare il sonno.
Fonti: www.webicina.com e pdpatient.wordpress.com

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