Decidere se provare una nuova terapia contro il Parkinson non è semplice. Fortunatamente possiamo ricevere aiuto online, come spiega il dott. Tobias Wächter.

Anche per i più informati tra i pazienti affetti da una patologia cronica come il Parkinson non è facile capire se una nuova terapia sia adatta a loro o se sia il caso di adottare una nuova strategia terapeutica più avanzata.
Anche per un neurologo o per il medico di famiglia può risultare difficile scegliere la terapia ottimale per ciascun paziente, in particolare perché le indicazioni per un trattamento specializzato possono cambiare man mano che aumentano le conoscenze e le esperienze terapeutiche. Ciò vale in particolare per terapie più invasive come l'infusione di apomorfina per via sottocutanea, la somministrazione endointestinale di duodopa o la stimolazione cerebrale profonda (DBS).
La DBS si è dimostrata una terapia efficace per le persone con Parkinson (PCP) se somministrata al momento giusto a pazienti accuratamente selezionati presso Centri specializzati in questo tipo di cura. Tuttavia, trattandosi di un trattamento chirurgico, la DBS si distingue dalle terapie farmacologiche più comuni note alle PCP e alle loro famiglie. La diffidenza e la scarsa familiarità con le nuove terapie potrebbero essere le vere ragioni per cui le PCP spesso non vengono indirizzate ai medici specialistici. Questa è una realtà che va affrontata.
Per coadiuvare il neurologo nella scelta della terapia ottimale per i propri pazienti parkinsoniani e per facilitare la decisione di rivolgersi a Centri specializzati in DBS, un gruppo di 12 esperti di Parkinson e DBS ha sviluppato un dispositivo elettronico chiamato STIMULUS.
Questo strumento si basa su sette criteri clinici che caratterizzano una PCP fra cui l'età, la durata della malattia, la gravità dei sintomi, ecc.. I criteri sono stati selezionati volutamente per la loro semplicità di valutazione.
Tutte le possibili combinazioni dei criteri sono state considerate dal comitato di esperti e valutate come idonee, incerte o non idonee alla terapia presso Centri specializzati in DBS. Utilizzando STIMULUS sul proprio computer, un neurologo può ottenere con facilità in meno di cinque minuti una raccomandazione riguardo l'invio del paziente presso una Clinica specializzata.
Per garantire l'anonimato, non è richiesta l'immissione di dati personali delle PCP o del medico ma è possibile stampare e salvare il responso. Ad oggi, STIMULUS è stato distribuito ai neurologi di oltre sei paesi europei ma è possibile accedervi anche via internet e utilizzarlo sui computer di tutto il mondo. Fino ad ora, lo strumento ha permesso di valutare i profili clinici di migliaia di PCP. Recentemente è stata effettuata una valutazione scientifica delle esperienze di 208 neurologi e 15 Centri di DBS in Germania e Spagna i cui risultati dovrebbero essere pubblicati a breve sul Journal of Neurology.

RACCOMANDAZIONI

Nel corso della valutazione, 208 neurologi hanno inserito su STIMULUS le caratteristiche cliniche di 3.128 PCP fra cui 2.589 rispondevano ai criteri di base per un'ulteriore valutazione da parte dello strumento.
Il 22% di esse è stato valutato idoneo, il 43% incerto e il 35% non idoneo alla terapia presso uno dei centri per la DBS coinvolti. Le raccomandazioni dello strumento di valutazione erano per lo più conformi alle decisioni del neurologo.
Tuttavia, solo il 28% delle PCP ritenute idonee alla terapia di DBS si è effettivamente rivolto ad uno specialista entro 6 mesi. Le principali ragioni addotte dalle PCP per spiegare come mai non si fossero rivolte ad un Centro per la DBS erano la riluttanza a sottoporsi a chirurgia cerebrale (50%) e l'incertezza nei confronti della terapia stessa (41%).
È abbastanza sorprendente che una percentuale così alta di PCP idonee alla DBS (stando alle raccomandazioni del gruppo di esperti) rifiuti di consultare uno specialista spinta dall'incertezza laddove una visita presso un Centro per la DBS potrebbe aiutare i pazienti a valutare vantaggi e svantaggi di una terapia potenzialmente molto efficace.

IL GIOCO DEI NUMERI

Durante il periodo di osservazione durato 16 mesi, 791 PCP si sono rivolte ad un Centro per la DBS per ricevere una consulenza sulla terapia. Tra di loro, 224 (28%) erano state valutate dal neurologo con STIMULUS mentre le restanti 567 (72%) erano state indirizzate al Centro senza una precedente valutazione con questo strumento.
Gli esperti dei Centri coinvolti hanno confermato che il 77% delle PCP valutate con STIMULUS prima di essere inviate al Centro erano dei "buoni" candidati per la DBS mentre una percentuale molto inferiore (48%) di PCP inviate al Centro senza un precedente screening risultava, secondo gli esperti, idonea alla terapia. La percentuale più elevata (83%) di pazienti adatti alla DBS si è riscontrata nel gruppo di quelli giudicati "idonei" da STIMULUS.
Questi risultati dimostrano che la raccomandazione di sottoporsi a DBS da parte dello strumento di screening elettronico è spesso in linea con le raccomandazioni degli esperti stessi. Questo significa che lo strumento ha un'elevata sensibilità (99%) e dei valori predittivi molto alti (valore predittivo positivo 79% e valore predittivo negativo 75%). Tuttavia, la specificità è risultata bassa (12%). STIMULUS è quindi un utile strumento di screening che può aiutare il neurologo a decidere se rivolgersi ad un centro per la DBS sia o meno consigliabile ad un paziente.

UN UTILE STRUMENTO

Fornire informazioni adeguate alle PCP è di fondamentale importanza quando si prendono decisioni su terapie nuove ed avanzate come la DBS. Pertanto le PCP che possono trarre benefici da questa terapia dovrebbero consultare uno specialista e ricevere una consulenza sui più recenti sviluppi nel campo della DBS. Poiché il settore della DBS è caratterizzato da progressi costanti, il programma STIMULUS è aggiornato regolarmente affinché le raccomandazioni siano al passo con i più recenti sviluppi nel campo.
Le PCP ritenute idonee alla terapia dallo strumento non devono esitare a causa delle incertezze ma piuttosto sfruttare quest'opportunità per reperire informazioni sulle cure disponibili per il loro caso specifico al fine di prendere una decisione consapevole.
Va notato che STIMULUS non prende decisioni al posto delle PCP e non sostituisce le raccomandazioni del neurologo o il giudizio degli esperti di DBS. La sua funzione si limita a selezionare le PCP che potrebbero trarre beneficio dalla terapia. Inoltre è importante considerare tutti gli approcci terapeutici alternativi (come l'assunzione orale di farmaci, l'infusione di apomorfina per via sottocutanea, la somministrazione endointestinale di duodopa e altri) con l'obiettivo di individuare la miglior terapia possibile per ogni PCP.

Il dott. Tobias Wächter è un membro del Dipartimento di Malattie Neurodegenerative presso il Centro di Neurologia e l'Istituto Hertie per la Ricerca Cerebrale Clinica dell'Università di Tubinga, ed è associato al Centro Tedesco per le Patologie Neurodegenerative (DZNE) a Tubinga, Germania.
Il programma STIMULUS è stato sviluppato da un gruppo di neurologi esperti di Parkinson e DBS con il sostegno di Medtronic Inc. Medtronic Inc ha sviluppato la DBS collaborando con luminari della medicina europea. Quest'articolo è stato fornito da Medtronic Inc.

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