Padraig Nolan convive con il Parkinson da più di cinque anni e ha imparato ad affrontare i problemi legati alla malattia. In quest'articolo racconta a Brian Magennis, un infermiere specializzato nei disturbi motori del Parkinson del Dublin Institute of Neurology, le sue esperienze con la malattia, in particolare come gestisce l' effetto wearing-off e resta ottimista.

Le terapie con levodopa hanno un'efficacia dimostrata in caso di Parkinson e vengono prescritte alla maggior parte dei pazienti. Quando le persone con Parkinson (PCP) cominciano una terapia con levodopa riescono solitamente a tenere sotto controllo i propri sintomi per tutto il giorno. Tuttavia col passare degli anni l'effetto di levodopa sembra affievolirsi e controllare i sintomi diventa più difficile. Per alcune PCP sembra che il farmaco smetta di funzionare e i sintomi del Parkinson riemergono e peggiorano prima che venga somministrata la dose di levodopa successiva. Questa riduzione dell'efficacia di levodopa è spesso chiamata effetto di "wearing-off", di "fading" o di "fine dose".
Padraig Nolan è un irlandese di 47 anni al quale è stato diagnosticato il Parkinson a 43 anni. All'inizio del 2009 gli è stata prescritta una terapia di levodopa a lungo termine ma in seguito ha cominciato ad avvertire i sintomi dell'effetto "wearing-off". Qui racconta all'inviato di EPDA Plus Brian Magennis come ha appreso di soffrire di questa malattia e come vi ha fatto fronte negli ultimi cinque anni.

QUALI SONO I PRIMI SINTOMI DEL PARKINSON CHE HA NOTATO E COME LE È STATA DIAGNOSTICATA LA MALATTIA?
Credo di aver avvertito i primi sintomi nel 2005 ma non li ho associati al Parkinson. Mi faceva male una spalla quindi mi sono rivolto ad un fisioterapista, poi ho fatto un'ecografia. Infine ha cominciato a tremarmi la mano sinistra tra il pollice e l'indice. Ho pensato che potesse trattarsi di un nervo compresso nel collo o di un indolenzimento alla spalla e sono andato da un reumatologo che mi ha prescritto una serie di radiografie. Sono andato avanti così per un po', ho consultato diversi medici e sentito diversi pareri finché ho deciso di rivolgermi ad un neurologo privatamente. Il neurologo mi ha sottoposto a qualche test fisico e mi ha diagnosticato il Parkinson.

CHE FARMACI HA ASSUNTO INIZIALMENTE?
Nel 2006, dopo che mi era stato diagnosticato il Parkinson, il neurologo mi ha prescritto delle compresse di levodopa/carbidopa per un mese e mi ha fissato un controllo alla fine del mese. In questa fase non mi è stato detto nulla riguardo a cosa dovessi aspettarmi dalla terapia con levodopa.
Circa una settimana dopo l'inizio della cura ho cominciato ad soffrire di mal di testa e dopo due settimane ho deciso di sospendere l'assunzione di levodopa/carbidopa. Quando sono tornato per il controllo, il neurologo mi ha detto che mi trovava bene considerando che avevo interrotto la cura ma credo che all'epoca cercassi di negare il mio stato nascondendo molti sintomi.
Dopo un anno senza terapie ho cominciato ad assumere degli antagonisti dopaminergici. Inizialmente ho provato la selegilina e poi sono passato al ropinirolo. Col passare degli anni, però, ho cominciato a perdere sensibilità nella mano sinistra e destrezza [abilità fino-motorie]. Mi risultava sempre più difficile lavarmi, vestirmi e scrivere al computer.

QUANDO E PERCHÉ HA COMINCIATO UNA TERAPIA CON LEVODOPA A LUNGO TERMINE?
Quando i sintomi cominciarono a peggiorare, il mio neurologo mi suggerì, alla fine del 2009, di provare la levodopa per poter continuare a lavorare. Ho ricominciato con levodopa/carbidopa e all'inizio andava tutto bene. Non avevo più mal di testa come durante la prima assunzione e cominciai a pensare che questa terapia fosse la migliore contro il Parkinson. Per un breve periodo ebbi nuovamente una vita normale.

PER QUANTO TEMPO LE SEMBRÒ CHE IL FARMACO FUNZIONASSE BENE?
La reazione alla terapia con levodopa fu positiva per qualche mese dall'inizio dell'assunzione di levodopa/carbidopa ma poi i problemi ricominciarono e mi accorsi che il farmaco non aveva più lo stesso effetto benefico. In altre parole si stava verificando l' effetto "wearing-off".

QUALI SONO I SINTOMI DEL "WEARING-OFF"?
Posso quasi prevedere quando la terapia comincerà a perdere la sua efficacia. Tutto il lato sinistro del mio corpo ne risente, ho spasmi muscolari nei piedi e nelle mani, le dita dei piedi cominciano ad anchilosarsi e due dita della mano si piegano come se stessi mimando un artiglio.
L' effetto "wearing-off" causa anche agitazione, irritabilità e cattivo umore. Sudo, mi manca il fiato e spesso comincio ad ansimare dopo una lunga conversazione o dopo aver salito le scale. Inoltre avverto una certa rigidità al collo e alla base della schiena. Quando sono stanco, il mio tono di voce diventa più basso.

COSA È STATO FATTO PER CONTRASTARE L' EFFETTO "WEARING-OFF"?
Quando ho cominciato a sentire che l'efficacia del farmaco calava, la mia cura è stata modificata e si è deciso di aumentare la quantità di ropinirolo che assumevo perché ero molto impegnato al lavoro.
In seguito divenne chiaro che non si potevano tenere sotto controllo i miei sintomi con la dose di levodopa/carbidopa che stavo assumendo. Sebbene le dosi facessero subito effetto, questo non sembrava durare più a lungo come al solito. Le dosi che mi erano state prescritte vennero nuovamente modificate e in seguito mi venne prescritta una cura a base di levodopa/carbidopa/entacapone che sembrava alleviare un po' di più i sintomi. Con questa terapia smisi di avere crampi muscolari e i miei problemi di voce migliorarono. Mi sembrava che la mia voce fosse più energica di prima.
Anche se alle volte l' effetto "wearing-off" si verifica ancora, i controlli clinici mi hanno aiutato a capire come favorire l'assorbimento dei farmaci da parte del mio corpo esaminando fattori come la quantità di acqua o altro liquido che assumevo ogni volta che prendevo le compresse, i cibi da evitare e i rimedi per stitichezza.

QUALI FONTI LE SONO STATE UTILI PER TROVARE INFORMAZIONI SUL "WEARING-OFF"?
Internet è stato utile. Online ho trovato informazioni sui vari tipi di farmaci. Anche il sito web wearingoff.com mi è stato molto utile. Tuttavia, ho tratto i maggiori benefici dalla possibilità di contattare la mia infermiera specializzata in Parkinson e/o il mio medico per avere una consulenza sul da farsi.

HA MAI TENUTO UN DIARIO PER CAPIRE COME STESSERO FUNZIONANDO I FARMACI?
Non ho mai veramente tenuto un diario dei miei sintomi e terapie. Con il tempo s'impara a conoscere la malattia e si può prevedere esattamente cosa succederà e quando. Anche le persone che mi circondano sanno ormai cosa aspettarsi, per esempio se comincio a sentire la stanchezza.

COSA CONSIGLIEREBBE ALLE ALTRE PCP SE SOSPETTANO DI AVERE I SINTOMI DELL' EFFETTO "WEARING-OFF"?
La cosa migliore è certamente consultare il proprio medico o infermiere specializzato. È importante rivolgersi a loro quanto prima perché, nel mio caso, medici e infermieri sono riusciti ad alleviare i miei sintomi modificando prescrizioni o dosaggi e ciò ha permesso di risolvere abbastanza rapidamente il problema e riacquistare una vita normale.
Fare esercizio è molto importante. Io cerco di tenermi in forma e fare più movimento possibile. Appena comincio a saltare o tirare pugni al sacco mi dimentico completamente dell' effetto "wearing-off".
Anche leggere il libro di Michael J. Fox mi ha aiutato. Lui giocava a hockey e sul ghiaccio si sentiva bene, si sentiva un altro.
L' effetto "wearing-off" è un problema che può influenzare la vita quotidiana ma è possibile superarlo se si modifica il proprio stile di vita e si adatta tutto ciò che ci circonda (senza dimenticare di riposarsi).

Questo articolo è stato sponsorizzato da Orion Pharma.

L' EFFETTO "WEARING-OFF" IN BREVE
- L' effetto "wearing-off" è una complicanza dei farmaci contro il Parkinson che comporta la perdita di efficacia di una terapia e l'insorgere dei sintomi prima che venga somministrata la dose successiva.
- Può trattarsi di un fenomeno impercettibile e non si verifica dopo ogni dose o tutti i giorni. I sintomi possono variare da persona a persona.
- Questo effetto può avere sintomi motori, come i tremori, o non motori, come l'agitazione, gli sbalzi d'umore e la sudorazione.
- L'impatto sulla capacità di controllare i movimenti e di svolgere le attività quotidiane può essere grave. Molte PCP lo descrivono come la difficoltà maggiore da affrontare.
- Diagnosticare l' effetto "wearing-off" può essere complesso. È importante incoraggiare le PCP a parlare di qualsiasi sintomo avvertano con il loro medico/infermiere e segnalare qualsiasi cambiamento si sia verificato dall'ultima visita.

COME GESTIRE L' EFFETTO "WEARING-OFF"
L' effetto "wearing-off" è una complicanza comune in caso di terapia con levodopa a lungo termine ma è possibile farvi fronte. Le persone con Parkinson che ritengono di esserne colpite dovrebbero parlare dei sintomi con il loro medico di famiglia, infermiere specializzato o neurologo. Ulteriori informazioni sull'effetto "wearing-off" sono disponibili presso gli enti sanitari locali, le organizzazioni specializzate nel Parkinson come l'EPDA o su siti internet come www.wearingoff.com.

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