Circa due anni fa la nostra Associazione è stata contattata da due studentesse della Facoltà di Psicologia dell'Università di Torino che dovevano svolgere la loro tesi di laurea sui bisogni psicologici e relazionali delle persone affette da Parkinson e dei loro coniugi. I risultati della loro ricerca costituiranno I' oggetto della relazione dei prof. Felice Perussia al prossimo convegno annuale di APM, quella che segue è, invece, la testimonianza di Cinzia e Jessica al riguardo della loro esperienza, da un punto di vista strettamente personale.

"Nel febbraio 2000, disperate perché, come la maggior parte degli studenti all'ultimo anno di Psicologia all'Università di Torino, non avevamo ancora il titolo della tesi e ci mancavano solo tre esami per finire, ci siamo rivolte al Preside di Facoltà, prof. Felice Perussia, che senza perdersi in chiacchiere, ci ha dato cinque minuti per decidere se accettare o meno una tesi relativa alla malattia di Parkinson.
In meno di un minuto, senza sapere quasi nulla di Parkinson, avevamo accettato... in quel momento l'importante era avere, finalmente, l'agognato titolo!
Per svolgere la nostra ricerca avremmo dovuto individuare quali fossero i bisogni psicosociali avvertiti dai pazienti parkinsoniani e dai loro coniugi, attraverso interviste ad alcuni soggetti che avremmo reclutato presso l'associazione Azione Parkinson Milano'. I compiti sarebbero stati equamente suddivisi: Jessica si sarebbe occupato di intervistare i pazienti, Cinzia di intervistare i familiari.
Per prima cosa abbiamo incontrato il presidente di APM, d.ssa Lucilla Bassi, che ci ha subito invitate a prendere parte alle riunioni del Gruppo di autosostegno che si tengono al lunedì, al fine di iniziare a conoscere qualche membro dell'Associazione.
La stesso signora Bassi ci ha anche fornito testi e materiale per familiarizzarci con questa patologia che abbiamo attentamente letto prima di presentarci agli incontri, nella speranza di essere almeno un poco preparate ad un'esperienza che per noi era del tutto nuova ."

... racconta Cinzia, che ha raccolto le interviste con i familiari.

" Personalmente del primo incontro ricordo un grande tavolo di legno intorno al quale ci siamo seduti, saremmo stati all'incirca una quindicina, ricordo la signora Bossi che ci presentava e spiegava come mai fossimo lì e la disponibilità e la gentilezza con la quale siamo state accettate fin dal primo giorno.
Ricordo di aver trascorso gran parte del tempo di quella prima riunione a scindere mentalmente chi era 'parkinsoniano" da chi non manifestava sintomi evidenti, forse per capire meglio con chi e cosa mi sarei dovuta confrontare, o forse solo per mettere alla prova le mie 'conoscenze mediche' recentemente acquisite. Ho poi scoperto che capita quasi sempre che alle riunioni siano presenti anche alcuni familiari, a volte perfino senza il coniuge malato, ed ho così iniziato ad intuire che anche chi non vive la malattia in prima persona ma è costantemente relazionato ad un paziente ha spesso necessità di conforto e sostegno psicologico.
Si respirava un clima rilassato, quasi familiare, dove chiunque era libero di sentirsi se stesso, con o senza tremori e incespicamenti, ho apprezzato la voglia che traspariva di reagire alla malattia anche se, in realtà, ne sono rimasta sorpresa; infatti solo più in là nel tempo avrei scoperto che loro sono così: non si arrendono, certo hanno alti e bassi, ma continuano a lottare e a sperare.
Abbiamo iniziato a frequentare il gruppo del lunedì sempre con maggior frequenza e costanza, principalmente con l'intento di avvicinarci ad un mondo a noi pressocché ignoto, dal quale però poi siamo state pian piano piacevolmente 'inglobate'.
E' così arrivato il momento delle interviste; ricordo di aver avuto qualche preoccupazione: avrei dovuto toccare argomenti personali e di rilievo con persone che vivevano a stretto contatto col dolore, non sapevo come avrebbero reagito, né tanto meno se io sarei stata in grado di portare a termine al meglio questo non semplice compito.
Ho invece trovato persone veramente speciali, che si sono dimostrate pronte alla condivisione delle loro esperienze ed interessate ad una buona riuscito dei nostro lavoro e che mi hanno il più delle volte messo a mio agio, facilitando in tal modo lo svolgersi delle inter viste e alleggerendo non poco il mio comprensibile coinvolgimento emotivo ."

... è il racconto di Jessica, che ha raccolto le interviste con i pazienti.

"Non è stato facile...
Se dovessi scegliere una frase che racchiuda l'inizio della mia esperienza con il 'gruppo Parkinson' utilizzerei proprio questa; ed anche i puntini di sospensione sono indispensabili per indicare che questo è stato solo il punto di partenza di tante storie raccontate e raccolte.
Non è stato facile perché mi sono dovuta destreggiare all'interno di tante situazioni che erano e rappresentavano per me una vera e propria 'prima volta'.
Era la prima volta che mi trovavo di fronte a persone malate che fino a quel momento erano anche sconosciute.
Era la primo volta che mi accingevo a frequentare un'associazione di cui non conoscevo, né gli obiettivi, né l'operato.
Era la prima volta che avrei dovuto condurre delle interviste che di fatto 'irrompessero' in una realtà privata, personale, quasi inaccessibile.
E' passato molto tempo da allora e ripensandoci, a due anni di distanza, non ho dei ricordi nitidi e predominanti, ma ciò che mi torno alla mente è un miscuglio (mi si passi il termine) di colori e suoni: i colori dei quadri dipinti dai pazienti ed i suoni delle canzoni napoletane cantate.
Non è stato facile, ma non è stato nemmeno possibile resistere, non è stato possibile non farsi coinvolgere in una conoscenza reciproca; conoscere e farsi conoscere in un'alternanza di scambi di esperienze, realtà, vissuti ed emozioni.
Andare agli incontri è stata la risposta più naturale ed immediato che, da un lato, soddisfacesse la mia curiosità rispetto a 'nuovi mondi' che si stavano per svelare e, dell'altro, che stimolasse il desiderio di confrontarmi con situazioni che avrebbero destato solidarietà, tenerezza, ammirazione, rabbia al limite, ma non certo indifferenza.
E' qui, durante gli incontri, che è stato possibile porre le basi per 'costruire' quello che sarebbe diventato, durante l'intervista a tu per tu con il paziente, un 'momento comune d'intesa'. Un momento 'nostro' nel quale entrambi, il mio interlocutore ed io, fossimo a conoscenza del fatto che ciò che avremmo condiviso sarebbe stato importante per tutti e due: per chi avevo di fronte che avrebbe accettato di parlare di sé, e per me perché, storia dopo storia, avrebbe preso forma il progetto-tesi.
Alla fine sono state 25 le interviste fatte ..... 25 storie, come ho preferito chiamarle dall'inizio. Fossero state solo interviste sarebbero state solo il completamente della tesi, le storie no perché non s'interrompono, ma ti fanno pensare anche quando davanti a te non c'è più nessuno ."

... per concludere ...

"Nel periodo di frequentazione dei gruppo abbiamo vissuto con loro gli alti e i bassi della malattia, i malumori e le gioie, i lutti e le nascite, giorni di profonde riflessioni e poesia ed altri di puro divertimento, canti e barzellette; in conclusione, dopo tante ore passate insieme possiamo dire con assoluta certezza che i nostri nuovi amici sono riusciti a fornire una valida motivazione ad un compito assegnatoci per caso: essere loro in qualche modo d'aiuto ."

Quanto a noi del Gruppo di autosostegno ringraziamo di cuore Cinzia e Jessica che portando fra noi il loro sorriso esuberante di giovinezza e di vita ci hanno fatto un dono inestimabile.

Parkinson Italia News n.2002-1