Cari Amici di Parkinson Italia, sono appena ritornata dal convegno che l'EPDA (European Parkinson's Disease Association,- l'associazione Europea alla quale anche Parkinson Italia aderisce) ha organizzato a Lubiana dal 30 maggio al 2 giugno 2002 per celebrare i suoi primi 10 anni di vita e posso solo dire che è stata un'esperienza bellissima! Molto di più di quanto mi aspettassi anche se, già diverse volte, sentendo Carmen Atzeri - primo Presidente e ora vice presidente di Parkinson Italia - parlare di questa Organizzazione, avevo colto nella sua voce l'eco di un rapporto speciale fatto di ammirazione e di affetto per queste persone che, con abnegazione ed entusiasmo e lottando con gli stessi problemi che affliggono tutte le associazioni di volontariato di questo settore, ci rappresentano in sede europea.
A parte l'altissimo livello scientifico e organizzativo, mi ha colpito enormemente l'atmosfera di affettuosa attenzione per i malati e i loro bisogni affinché le difficoltà motorie non fossero aggravate dall'estraneità dell'ambiente. Ho potuto riscontrare nei numerosi relatori presenti - tutti professionisti, per quanto mi è dato di giudicare, di grande competenza - un atteggiamento che definirei quasi "umile", di grandissimo rispetto ed attenzione per i malati. Questi dal canto loro, lungi dal costituire un pubblico silenzioso e intimidito, osavano brandire coraggiosamente il microfono per fare sentire la propria voce, spesso tremante e flebilissima, per sollevare le obiezioni e fare le domande che ritenevano opportune, ripetendole all'occorrenza anche tre o quattro volte, fra l'attenzione generale e la premura degli organizzatori affinché anche chi si trovava in grande difficoltà potesse dire la sua.
Questo senso di "vicinanza" tra medici e pazienti parkinsoniani - anzi, mi correggo, "persone con Parkinson", come veniamo definiti nell'area anglosassone a sottolineare che, per quanto malati, rimaniamo non di meno "persone" - non è venuto meno neanche nel corso delle riunioni conviviali serali dove non era improbabile sedere insieme alla stessa tavola. Con sincera ammirazione nel corso di queste vere e proprie "cene danzanti" con tanto di accompagnamento musicale, ho potuto vedere persone con Parkinson assolutamente disinibite scatenarsi in danze che, nel più sovrano disprezzo di ogni convenzione su quello che dovrebbe essere il giusto comportamento su una pista da ballo, esprimevano la gioia per quella festa che una o due sere all'anno viene a strapparli all'usuale routine di pillole e orari rigorosi, regalando un breve momento di allegria e di spensieratezza.
I lavori sono stati aperti giovedì mattina dal saluto di benvenuto di Mary Baker, donna straordinaria e abile Presidente, che unisce a doti di grande umanità e ad una autentica sensibilità verso malati e caregivers, grandi capacità manageriali e una consumata abilità di oratore.
Le relazioni si sono susseguite in modo serrato, con brevi intervalli per una tazza di caffè e qualche pasticcino e una pausa appena un po' più lunga per il pranzo, toccando tutti gli argomenti più importanti per noi.
Nel suo saluto di apertura il Presidente EPDA ha posto l'inquietante domanda: "il Servizio Sanitario Nazionale sa di che cosa hanno veramente bisogno i malati e le loro famiglie?" sottolineando come in una società in cui gli anziani in precarie condizioni di salute saranno sempre più numerosi mentre, per converso, a causa dei calo delle nascite e dei mutato ruolo della donna nella società saranno sempre di meno i caregivers disponibili, è essenziale che non vi sia nessuno spreco né di risorse né di tempo. Ha fatto seguito, a conferma dei ruolo centrale che pazienti e familiari hanno nello spirito di questa Organizzazione, la testimonianza toccante ma non priva di humour della moglie di una persona con Parkinson.
Si sono quindi succedute numerose relazioni di specialisti che, nel corso dei due giorni del Convegno, hanno preso in considerazione tutti gli aspetti della malattia: si è parlato di terapia farmacologica e chirurgica, di riabilitazione, di fisioterapia, di terapia occupazionale, di problemi di coppia con particolare riguardo alla vita sessuale, di depressione, di disturbi cognitivi e demenza, di terapia e trattamento delle psicosi e di altro ancora. Il secondo giorno è stato dedicato ad illustrare i vari progetti che hanno visto l'impegno dell'EPDA. Ho trovato particolarmente interessante la relazione del prof. Leslie Findley sui risultati di un'inchiesta in cui sono stati coinvolti diversi Paesi, mirata a determinare quali fattori influenzano di più la qualità della vita delle persone con Parkinson. I risultati hanno evidenziato che il grado di severità della malattia e l'efficacia del trattamento farmacologico, costituivano sorprendentemente solo un 17,3% dei fattori decisivi per la qualità di vita dei pazienti. Il fattore di gran lunga più determinante era la presenza o meno di uno stato depressivo. Altre importanti variabili erano costituite dall'avere ricevuto o meno una spiegazione soddisfacente della malattia al momento della diagnosi e successivamente, e da un sentimento generalizzato di ottimismo. Un altro importante progetto portato a termine dall'EPDA in collaborazione con l'Università di Birmingham (Gran Bretagna) riguarda una ricerca volta ad indagare qual è il trattamento farmacologico più adatto nel trattamento iniziale della malattia e vuole rispondere alla domanda: "Tutti i pazienti diagnosticati da poco devono essere trattati esclusivamente con un dopamino-agonista in monoterapia?" Mentre studi recenti hanno dimostrato che con la somministrazione di un dopamino-agonista in monoterapia si verifica una minor perdita di neuroni dopaminergici e una minore incidenza di discinesie sul lungo periodo, gli agonisti si sono dimostrati meno efficaci della levodopa nel miglioramento delle condizioni motorie. In questo contesto e con questa premessa è chiaro che lo stile di vita dei singolo paziente, le sue esigenze e il suo personale punto di vista acquistano un peso determinante nella scelta della terapia.
Infine tra le moltissime cose dette mi fa piacere ricordare l'attenzione dedicata dall'EPDA ai pazienti "giovani" (ammalatisi prima dei 45 anni) che si trovano ad affrontare problemi molto diversi (lavoro e carriera, figli ancora da crescere, relazioni personali ecc.) da quelli dei loro "colleghi" più anziani.
Presente in rappresentanza dell'Italia, il prof. Alberto Albanese ha tracciato una breve storia dell'approccio chirurgico alla malattia di Parkinson spiegando come l'iniziale interesse per la neurochirurgia fosse stato accantonato dalla scoperta della levodopa verso la fine degli anni '60 salvo essere poi risvegliato, una ventina di anni dopo, dalla constatazione dei limiti e dei pesanti effetti collaterali della terapia farmacologica dopaminergica sul lungo periodo.
Prima della chiusura dei lavori Pino Carbone della Medtronic (la ditta produttrice dei neurostimolatori) ha fatto il punto sull'attuale diffusione della stimolazione cerebrale profonda, la terapia neurochirurgica che si calcola potrebbe portare sollievo ad un 20% dei quattro milioni di persone oggi malate di Parkinson in tutto il mondo. A conclusione della relazione dei dott. Carbone, Mike Robins, un simpatico signore con un vero talento da intrattenitore, ha raccontato con molto spirito la sua storia di "miracolato" dalla neurochirurgia: il clou dei suo intervento è stato quando, davanti ad una platea che lo seguiva con il fiato sospeso, ha spento uno dei suoi pacemakers per mostrare il tremito sconvolgente e altamente invalidante che lo affliggerebbe se non fosse per l'impianto di neurostimolazione. Quando, dopo un minuto o due lunghi come un'eternità, si è deciso a riaccendere il suo impianto smettendo istantaneamente di tremare, un applauso scrosciante ha accolto la sua ritrovata normalità.
Ha chiuso i lavori Mary Baker che ha tenuto a mettere a fuoco due punti fondamentali in primo luogo ricordando a tutti i presenti - persone con Parkinson e familiari - l'importanza che chi assiste un paziente parkinsoniano abbia cura di se stesso e si mantenga in uno stato di sostanziale benessere. In secondo luogo che non siamo soli, che per quanto detestabile sia questa malattia esistono professionisti variamente e veramente specializzati che ci possono aiutare: neurologi esperti di Parkinson, specialisti della riabilitazione neuromotoria, fisioterapisti, logoterapisti, neurochirurghi, nutrizionisti, psicologi, sessuologi, terapisti occupazionali, esperti di terapie "complementari" (così vengono chiamate quelle medicine che noi definiamo "alternative") ed infine infermiere specializzate nell'assistenza, eventualmente presso il suo domicilio, della persona coi Parkinson e della sua famiglia (una figura professionale di grande rilievo nel mondo anglosassone che in Italia è ancora un sogno che speriamo non tardi a realizzarsi). Oltre, naturalmente, alle Associazioni di volontariato.

Ai due giorni dei Convegno ha fatto seguito l'Assemblea degli associati per l'approvazione del bilancio: anche qui, più ancora di quanto non fosse già accaduto durante il Convegno, le persone con Parkinson sono state le vere protagoniste e, anche se non mancavano le nazioni rappresentate da individui sani, molte, forse la maggioranza, erano rappresentate dalle prime, a testimoniare che il buon funzionamento di un'associazione che si occupa di malati di Parkinson non è solamente un fatto di efficienza motoria ma implica anche quella sensibilità e conoscenza "dall'interno" della malattia e dei suoi problemi che soltanto una persona con il Parkinson o un suo stretto familiare possono avere.

La prossima Conferenza Annuale seguita dall'Assemblea degli Associati si terrà a lstanbul (Turchia) il primo week-end di giugno dei 2003. Chi volesse partecipare può mettersi in contatto con la Segreteria di Parkinson Italia. E' indispensabile una discreto conoscenza dell'inglese.
Per chi fosse eventualmente interessato, è disponibile, presso la Segreteria di Parkinson Italia, il notiziario EPDA (in lingua inglese) che riporta una dettagliata relazione sul Convegno.

Parkinson Italia News - n.2002-2