Notizie dalle Associazioni
La giornata mondiale del Parkinson

 

L'evento più significativo di questa parte dell'anno è stato senz'altro la Giornata Mondiale del Parkinson, una ricorrenza voluta dall'EPDA (European Parkinson's Disease Association) e sancita dall'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) che è giunta quest'anno alla sua sesta edizione.
La data esatta è l'11 aprile - anniversario della nascita di James Parkinson, il medico inglese che per primo individuò e descrisse questa patologia - ma è consuetudine che, per far fronte alle molteplici esigenze di organizzatori e partecipanti, le celebrazioni siano diluite nell'arco di un più ampio periodo. L'importante non è tanto rispettare la data ma cogliere lo spirito di una ricorrenza che, oltre a sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni e la classe medica ai problemi dei malati di Parkinson, ci invita ogni anno a fare il punto della situazione in fatto di novità terapeutiche, riabilitazione, ricerca e qualità della vita.
Quest'anno la serie di incontri, tutti di altissimo livello, che ha visto in qualità di relatori i più brillanti esperti di Parkinson del nostro Paese, si è aperta il 16 marzo sotto il patrocinio della Presidenza della Repubblica, con il Convegno Nazionale di Parkinson Italia ospitato e organizzato da Azione Parkinson di Roma e preceduto da una ben organizzata campagna stampa veramente efficace che è riuscita ad
attrarre l'attenzione delle maggiori testate sull'evento romano e sui problemi di chi è quotidianamente alle prese con questa malattia. Il 16 marzo - in una splendida giornata illuminata da un caldo sole primaverile - nella grande e suggestiva sala della Protomoteca in Campidoglio gremita di gente, si sono succedute le relazioni degli specialisti invitati. Moderatori il prof. Mario Manfredi dell'Università di Roma "La Sapienza" e Presidente LIMPE, e il prof. Stefano Ruggieri anch'egli della Sapienza e Segretario LIMPE. Si è parlato dell'utilità e della possibilità di una diagnosi precoce (Caraceni), di parkinsonismi (Colosimo), delle nuove frontiere nella cura del Parkinson (Stanzione), degli errori da evitare nella gestione della malattia (Bentivoglio), dei disturbi del sonno (Vacca), dell'importanza della dieta (Cannella), dei problemi relativi all'anestesia (Aloy) senza trascurare infine l'aspetto dell'impatto economico che questa malattia comporta nella vita di chi ne è colpito (Meco). Al termine dei lavori un tulipano - il fiore simbolo del Parkinson - è stato offerto alle signore intervenute. Segnaliamo agli eventuali interessati che gli Atti dei Convegno saranno disponibili questo autunno.
Seguendo un ordine cronologico ha fatto seguito all'appuntamento romano l'incontro organizzato il 6 aprile dall'Associazione Ligure Parkinson, relatore il prof. Giovanni Abruzzese, coordinatore scientifico dell'ALP, che nella Sala dei Chierici, messa a disposizione dal Comune di Genova ha risposto esaurientemente alle domande dei presenti.
E' stata quindi la volta dell'Associazione Pavese Parkinsoniani che il 10 aprile ha organizzato a Voghera un Convegno ricchissimo di contenuti che si è protratto dalle nove dei mattino fino a pomeriggio inoltrato, con solo due brevi interruzioni per il coffee-break e per una colazione veloce. Nel corso della mattinata si sono susseguite le varie comunicazioni scientifiche, moderatori il prof. Giulio Nappi, direttore dell'IRCCS "C. Mondino", e il dott. Claudio Pacchetti, responsabile dell'U.O. Parkinson e Disordini dei Movimento dello stesso Istituto nonché Coordinatore Scientifico dell'Associazione Pavese: si è parlato dei disturbi mentali nella malattia di Parkinson (Pacchetti), di terapia farmacologica con riferimento a farmaci vecchi e nuovi (Cristina), di terapia chirurgica (Mancini), di disturbi dei sonno (Manni), di riabilitazione neuroviscerale (Tassorelli), delle linee guida per la riabilitazione motoria (Sandrini e Veltri). Nel pomeriggio il Convegno è proseguito con i diversi interventi dedicati a relazionare i presenti sulle le iniziative promosse dall'Associazione grazie ad un finanziamento della Fondazione Cariplo (Spiaggi e Pacchetti): è stata illustrata l'attività dei gruppi di autoaiuto e del counselling (Giardini), degli incontri di Antiginnastica e di Ginnastiche dolci (Anelli) e per finire di quelli di Musicoterapia Neurologica (Mieri e Pacchetti) e di Biodanza (Pattoni) per la riabilitazione fisica ed emozionale dei pazienti parkinsoniani.
Successivamente Azione Parkinson in Sicilia, rispettando rigorosamente la data dell'11 aprile, ha organizzato un'interessante tavola rotonda sul tema, in genere poco dibattuto, "Donna e Parkinson", troverete una relazione dettagliata dell'incontro nelle pagine seguenti.
Dall'estremo sud all'estremo nord: per celebrare la Giornata Mondiale l'Associazione Parkinson Trento si è attivata allestendo diversi stand nei punti nevralgici della città e nei centri di Cavalese, Rovereto e in vari paesi della bassa Valsugana. Presso tali stand ha distribuito materiale informativo sulla malattia di Parkinson e ha creato occasioni di incontro e di scambio di esperienze nonché di informazione sulle attività organizzate dall'Associazione per sostenere ed aiutare malati e familiari.
E' toccato quindi ad Azione Parkinson Milano che il 13 aprile si è fatta promotrice di un Convegno su "indicazioni e orientamenti per i familiari e i pazienti" nel corso dei quale si è voluto dare un rilievo particolare alla prospettiva di chi assiste un malato di Parkinson. Si è scelto anche di dare più spazio ad ogni singolo relatore riducendone il numero ma aumentando il tempo a loro disposizione, di modo che fosse possibile un maggior approfondimento degli argomenti trattati: ereditarietà (Albanese), sessualità (Salonia), disturbi psichici (Caraceni) e situazioni d'emergenza (Mariani) nella malattia di Parkinson. A dispetto dei maltempo - che oramai per tradizione perseguita le uscite pubbliche dell'Associazione milanese - gli intervenuti sono stati numerosi e la bella sala dei Palazzo delle Stelline era piena.
In contemporanea con Milano, si è tenuto il 13 aprile, nel Palazzo della Provincia di Grosseto per l'organizzazione di Azione Parkinson Grosseto, un incontro su " Malattia di Parkinson e Qualità della Vita" con particolare attenzione al concetto stesso di "qualità di vita" e alle possibili modalità della sua misurazione, dando particolare rilievo agli aspetti della farmacoeconomia, ovvero agli effetti dell'impatto economico del costo dei farmaci e dei costi della malattia nel suo complesso sulla qualità di vita di pazienti e familiari. Erano presenti oltre al dott. Roberto Marconi e all'Assessore agli Affari Sociali della Provincia, il dott. Nicola Vanacore dell'Istituto Superiore di Sanità di Roma.
Il 22 aprile il Gruppo Parkinson Carpi ha celebrato la Giornata Mondiale con una Conferenza dei dott. Reggiani primario dell'Unità di medicina riabilitativa dell'Ospedale Ramazzini su "La riabilitazione nella malattia di Parkinson" che ha dato il via a un percorso di avvicinamento alla riabilitazione neuromotoria che l'Associazione carpigiana propone ai suoi iscritti. Un pubblico folto e attentissimo ha dato vita ad una sessione conclusiva di domande e risposte particolarmente vivace.
L'11 maggio, a cura dell'Unione Parkinsoniani, si è tenuto a Parma un Convegno ricchissimo di interventi che ha visto la partecipazione di specialisti provenienti da ogni parte d'Italia: Caraceni e Pagano (Milano), De Palma, Guarnieri, Mancia, Scaglioni e Negrotti (Parma), Fabrizio e Bonifati (Roma), Fariello (Varese), Gallucci (L'Aquila), Landi (Monza), Saginario (Piacenza), Sergi (Bussolengo). Moderatori: il prof. Domenico Mancia, il prof. Manfredi Saginario e il dott. Augusto Scaglioni. I numerosi interventi hanno riguardato genetica, diagnosi, terapia farmacologica e chirurgica della malattia di Parkinson toccandone gli aspetti più avanzati e promettenti.
Ha infine chiuso questo vivacissimo periodo un'altra iniziativa del Gruppo Parkinson Carpi: la Conferenza su "I disturbi dei sonno nella malattia di Parkinson", tenuta il primo di giugno dal dott. Baratti, responsabile del Modulo Parkinson dell'Ospedale Ramazzini. nonché Coordinatore Scientifico dell'Associazione, il quale, trovandosi inaspettatamente nell'impossibilità di disporre, di un proiettore per le diapositive con le quali intendeva illustrare la sua esposizione, ha rivelato, oltre alla calda comunicativa che tutti gli conosciamo, insospettate qualità di intrattenitore sopperendo brillantemente agli ausili tecnici mancanti.

Parkinson Italia News - n.2002-2