La donna e la malattia cronica disabilitante.
notizie da "Azione Parkinson in Sicilia" - 11 aprile 2002

 

A Palermo la VI Giornata Mondiale del Parkinson è stata dedicata alle donne. L'iniziativa, patrocinata dal Comune, dalla Provincia e dalla Regione Siciliana, è stata promossa dall'Associazione "Azione Parkinson in Sicilia" in collaborazione con la Sezione locale dell'Associazione Italiana Donne Medico. Coordinatrici dell'evento Marina Rizzo e Antonietta Matina. L'incontro dal titolo "La donna e la malattia cronica disabilitante" che si è tenuto nella bella cornice di Villa Niscemi ed ha visto grande partecipazione di malati, familiari e medici, ha costituito un'occasione per discutere dei problemi che affliggono le donne affette dalla malattia ma anche quelle che convivono con la malattia che ha colpito un loro familiare.
Non soltanto un momento convegnistico, ma anche e soprattutto un confronto, aperto a tutte le associazioni impegnate nella lotta contro le malattie croniche con l'obiettivo di individuare problemi comuni da sottoporre all'attenzione delle Istituzioni presenti, all'insegna di un impegno volto a migliorare la qualità della vita adattandosi a situazioni difficili. Un compito illustrato l'11 aprile dall'assessore comunale al Servizio alla Salute e alla Persona Domenico Miceli.
Un momento di grande empatia si è creato durante l'intervento di Carmen Atzeri, socio fondatore,primo Presidente e attualmente vice Presidente di Parkinson Italia. Carmen ha dimostrato con l'immediatezza della sua esperienza personale e con la sensibilità a tutti nota, come la malattia da sola non basti a determinare una condizione di disabilità.
Questa donna intraprendente e coraggiosa ha offerto un messaggio di ottimismo e un suggerimento a non abbattersi anche nei momenti peggiori perché, ha raccontato Carmen, è possibile riprendersi e riacquistare una buona autonomia anche dopo periodi di scarsa o nulla mobilità. Trovare attività piacevoli e gratificanti può aiutare a vincere la depressione e a ritrovare la serenità. La neurologa Marina Rizzo, ha tracciato il percorso ideale che dovrebbe seguire il malato: dalla comunicazione della diagnosi che va fatta con grande sensibilità per non creare shock emotivi, alla creazione di un nuovo rapporto medico-paziente, che preveda non più un esclusivo rapporto a due, ma un'apertura a più figure professionali che collaborino tra loro nella gestione multidisciplinare del paziente tenendo conto delle diverse fasi della malattia.
Una gestione globale quindi, che consideri anche l'importante ruolo dei familiare che va continuamente sostenuto, può essere la formula per dare risposte concrete al paziente ed aiutarlo a migliorare il suo quotidiano anche se adattato a nuove situazioni come ha indicato la psicologa Giusi Mesi. Padre Pintacuda Direttore dei CERISDI (Centro Ricerche Studi Direzionali) ha invitato i partecipanti a non lasciarsi prendere la mano dalle tecnologie trascurando l'aspetto umano e a dare priorità all'individuo malato piuttosto che alla malattia.
L'incontro si è concluso con la lettura dei contributi delle donne dell'Associazione: donne che gridano la propria rabbia ma anche donne ottimiste che hanno superato con successo i momenti di difficoltà.
Carmen Atzeri nel suo intervento ha sottolineato come un atteggiamento "femminile", flessibile e ricettivo, in risonanza più con la sfera del sentimento e dell'istinto che con il mondo "maschile" dell'ordine razionale, sia il più utile e produttivo quando si deve ricostruire un equilibrio che sappia scendere a patti con l'inevitabile presenza della malattia. "Noi ci troviamo in una particolare condizione in cui è doppiamente utile coltivare una vita interiore e la conoscenza di noi stessi".
La consapevolezza di poter decidere il proprio comportamento, può dare un diverso significato alla nostra condizione, come il sapere che anche gli aspetti più negativi dell'esperienza, possono essere trasformati in crescita interiore, se affrontati con il giusto atteggiamento.
Imparare a riconoscere e ad esprimere le proprie emozioni, favorisce la trasformazione della malattia, da un dramma senza via di uscita in un processo di crescita. "Forse però - ha suggerito Carmen - insieme ai problemi affettivi e alla filosofia di vita sarebbe utile considerare, sia dal punto di vista biochimico che da quello psichico, anche i problemi della anedonia, ovvero quei problemi legati alla mancata ricerca del piacere, così profondamente strutturali al Parkinson e alla depressione, a causa della mancanza di dopamina, il mediatore chimico che presiede alla gioia di vivere". La nostra ospite ha quindi rilevato come "non permettersi di ricercare il piacere sia una tendenza che viene sollecitata nelle donne in molte epoche e in molte culture giacché è ritenuto pericoloso e scandaloso che una donna possa gestire la sua libertà, potere e sessualità".
Per finire Carmen ha concluso con un appello affinché le donne che si prendono cura di un malato di Parkinson evitino gli eccessi di "un tipo di dedizione che può arrivare all'autodistruzione" e affinché le persone con Parkinson si impegnino a "recuperare un proprio benessere psicologico grazie all'instaurarsi di una comunicazione all'interno di loro stessi e con gli altri, che li farà sentire rispettati, amati, considerati".

Parkinson Italia News - n.2002-2