Incontro del Coordinamento Associazioni malati cronici Palazzo San Macuto, Roma 28 novembre 2002 Terzo Rapporto sulle politiche della cronicità Nota Stampa (dalla pagina www.cittadinanzattiva.it/strumenti/comunicati/notastampa_cnamc_28_11_02.htm non più in linea) Prevenzione, domiciliarità, personalizzazione ed integrazione al centro dei bisogni dei malati cronici: presentato il Terzo Rapporto sulle politiche della cronicità Crescono le patologie croniche in Italia e crescono i bisogni di assistenza di quanti ne sono affetti. E' quanto emerge dal Terzo Rapporto sulle politiche della cronicità, presentato oggi a Roma dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici/Cittadinanzattiva. Alcuni dei numerosi dati contenuti nel Rapporto: la popolazione italiana con una o più patologie croniche è cresciuta del 2,7% dal 1998 al 2000, con un incremento rilevante per osteoporosi (+28%), malattie allergiche (+22,7%) ed ipertensione (+17,4%). Il Rapporto, scaricabile dal sito www.cittadinanzattiva.it. Il segnalibro non è definito., contiene anche focus su patologie croniche come allergie, Alzheimer, artrite reumatoide, asma, broncopneumopatia cronica ostruttiva, cefalee, CFS (sindrome da affaticamento cronico), diabete giovanile, incontinenza, obesità, osteoporosi. La disabilità, problema allarmante L'allarme principale riguarda i soggetti che, in seguito all'incidenza di una o più malattie croniche, vengono a trovarsi in condizioni di disabilità. Quasi due milioni i disabili in Italia, e circa il 65% di essi con oltre 65 anni di età è affetto da almeno una patologia cronica. Se si considera che tali soggetti vivono da soli nel 28,4% dei casi, e dispongono di risorse economiche scarse nel 42%, si comprende il notevole impatto di questi soggetti sul fabbisogno socio-sanitario del Paese. Stando a questi dati, prevenire le disabilità vuol dire, in gran parte, prevenire l'insorgenza anche delle patologie croniche. Cosa lamentano i malati cronici Oltre il 15 per cento (con un incremento di 4 punti percentuali dal 1999 ad oggi) delle segnalazioni giunte al Pit salute, il servizio di consulenza, informazione ed assistenza del Tribunale per i diritti del malato, riguarda l'area delle patologie croniche. Più del 50% di queste segnalazioni fa riferimento alla necessità di orientamento all'interno del Servizio Sanitario Nazionale determinato, in gran parte, dalla frammentazione (13,2%) ed inadeguatezza (9,7%) delle informazioni, dalla burocratizzazione dei percorsi assistenziali (11,6%) e dalla mancata presa in carico (19,4%). Rilevanti le difficoltà di fruizione dei servizi territoriali (29,3%), con una percentuale di segnalazioni quasi doppia (53,7%) per i malati cronici con oltre 75 anni di età. A fronte di una richiesta di servizi così evidente e pressante, i cittadini lamentano anche il cattivo funzionamento di ciò che viene messo a loro disposizione, in particolare per i servizi territoriali: più della metà delle segnalazioni (51,5%) riguarda le prestazioni di riabilitazione a domicilio o nelle strutture apposite, quasi il 10% l'assistenza domiciliare. Circa il 13% dei contatti lamenta, inoltre, la inadeguatezza del personale medico ed infermieristico. Le carenze dei servizi territoriali gravano di maggiori oneri, come è ovvio, anche le strutture ospedaliere. Fra le segnalazioni giunte al Tribunale per i diritti del malato nell'area delle patologie croniche, l'8% (contro il 4% del 1999) riguarda casi di dimissioni forzate, ingiustificate e premature dalle strutture ospedaliere. Quasi il 10% di coloro che subiscono dimissioni forzate vive da solo, il 26,5% con un coniuge che non è in grado di garantire assistenza (indipendentemente dal fatto che sia invalido o autonomo), e quasi il 40% è costretto ad andare a vivere con un figlio o con altri parenti. Il fenomeno è un evidente conseguenza del raccordo inadeguato fra medicina ospedaliera e servizi territoriali, del mancato decollo, in gran parte del Paese, dei distretti e dell'assenza strutturale di servizi sul territorio. Ticket sui farmaci (7,3% delle segnalazioni) e prestazioni e nuove norme sulle esenzioni sono spuntati come funghi, nel corso di quest'anno, in quasi tutte le Regioni. Ottenere il riconoscimento per una invalidità (9,3% delle segnalazioni), rappresenta ancora, in gran parte del Paese, una sorta di corsa ad ostacoli e, una volta riconosciuto il diritto, si devono attendere ancora parecchi mesi, se non anni, per godere dei benefici economici. Le nostre proposte "Sono ancora numerose le patologie croniche prive di qualsiasi riconoscimento e copertura finanziaria, per le quali ci sembra indispensabile una integrazione del Regolamento di individuazione delle malattie croniche ed invalidanti, cosa ormai possibile su iniziativa diretta del Ministero della Salute", afferma Francesco Tempesta, presidente del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC). "Dalla Finanziaria in discussione non arrivano, purtroppo, molti segnali positivi", dichiara Stefano Inglese, segretario nazionale del Tribunale per i diritti del malato. "Si annuncia un rifinanziamento del Fondo sanitario nazionale che ha molte probabilità di essere virtuale più che reale. Si accentua la tendenza a porre al centro le questioni di bilancio piuttosto che le esigenze dei cittadini, mentre ai Comuni, chiamati a svolgere un ruolo estremamente impegnativo su questo fronte, si destinano sempre meno risorse. Ci sembra sia arrivato il momento di assumere un impegno forte per un finanziamento adeguato delle prestazioni socio-sanitarie e, in tal senso, chiediamo un impegno preciso a Governo, Parlamento e Regioni in modo da garantire risposte adeguate ai bisogni dei malati cronici, nel rispetto dei principi di universalità, solidarietà ed equità ai quali si è sempre ispirato, pur tra difficoltà e limiti evidenti, il nostro servizio sanitario". La tutela dei diritti del malato Carmen Atzeri, Azione Parkinson Roma Da diversi anni siamo in contatto con il Tribunale dei Malati e con Cittadinanza Attiva e attraverso questi organismi abbiamo aderito al Coordinamento delle Associazioni Malati Cronici., categoria diversa da tutte le altre per i particolari bisogni e per la durata nel tempo delle terapie. A questo coordinamento aderiscono oltre 200 Associazioni di malati che hanno in comune questo problema . Insieme a loro abbiamo definito i criteri e i bisogni di questi particolari malati. Giovedì 28 novembre abbiamo partecipato, a nome di tutti voi, all'Assemblea annuale che si è tenuta a Roma e nella quale è stato presentato il Terzo Rapporto sulle politiche della cronicità (questo rapporto si può scaricare dal sito www.cittadinanzattiva.it). Ci proponiamo attraverso questo organismo di influire sulle politiche sanitarie, suggerendo e sottolineando i problemi irrisolti. Questa alleanza ci dà la possibilità di sostenere e promuovere politiche sanitarie più attente ai problemi della cronicità. Utilizzando la forza dell'intero Coordinamento riusciamo ad interagire con le Istituzioni a diversi livelli. Il nostro ruolo attivo all'interno del Coordinamento è quello di puntualizzare i bisogni e le carenze che via via notiamo per metterli sul tappeto e poterli poi in qualche modo risolvere. Crescono le patologie croniche in Italia e crescono i bisogni di assistenza di quanti ne sono affetti. L'allarme principale riguarda i soggetti che vengono a trovarsi in condizioni di disabilità: quasi due milioni di disabili in Italia è affetto da almeno una patologia cronica. Molte sono le segnalazioni dei malati cronici raccolte dal Tribunale per i diritti del malato: difficoltà di capire come muoversi all'interno delle strutture sanitarie per l'inadeguatezza delle informazioni o la loro parziale comunicazione, le lungaggini burocratiche, dover richiedere periodicamente rinnovi per esenzioni ticket, difficoltà per le prestazioni di riabilitazione a domicilio o nelle apposite strutture o per l'assistenza domiciliare, riconoscimento parziale delle conseguenze di una patologia .... Citando un esempio a caso: come i diabetici, alcuni di noi utilizzano delle micropompe per infusione, con aghi e siringhe speciali, che sono forniti gratuitamente dalle ASL. Ma mentre per i diabetici il rimborso è ormai automatico, per i parkinsoniani è un optional, spesso negato, che varia da una ASL all'altra e neanche gli ospedali riescono ad ottenere la pompa. Ottenere il riconoscimento per una invalidità spesso rappresenta una corsa ad ostacoli e, una volta riconosciuto il diritto si devono attendere mesi , se non anni, per godere dei benefici economici. Si è parlato anche di "Residenze Sanitarie Assistite", di "Assistenza Domiciliare", di assicurazioni, di un progetto per ottenere riduzioni fiscali. Le carenze più pressanti riguardano: le residenze sanitarie assistite, posti cioè per lunghe degenze, ora praticamente inesistenti, dei punti di riferimento cui fare capo per emergenze che garantiscano il rispetto e una conoscenza particolare dei problemi dei parkinsoniani o, come minino, l'obbligo di consultare telefonicamente uno specialista. "Dalla Finanziaria in discussione non arrivano, purtroppo, molti segnali positivi" , dichiara Stefano Inglese, Segretario Nazionale del Tribunale dei diritti del malato. "Si annuncia un rifinanziamento del Fondo Sanitario Nazionale che ha molte probabilità di essere virtuale più che reale. Si accentua la tendenza a porre al centro le questioni di bilancio piuttosto che le esigenze dei cittadini, mentre ai Comuni, chiamati a svolgere un ruolo estremamente impegnativo su questo fronte, si destinano sempre meno risorse. Ci sembra sia arrivato il momento di assumere un impegno forte per un finanziamento adeguato delle prestazioni socio-sanitarie e, in tal senso, chiediamo un impegno preciso a Governo, Parlamento e Regioni in modo da garantire risposte adeguate ai bisogni dei malati cronici, nel rispetto dei principi di universalità, solidarietà ed equità ai quali si è sempre ispirato, pur tra difficoltà e limiti evidenti, il nostro Servizio Sanitario". Le conclusioni tratte da Stefano Inglese ci spingono a continuare la nostra presenza nel Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici per sollecitare al massimo le risposte che tutti noi attendiamo.