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Nonostante gli sforzi fatti dalla
ricerca sia in ambito farmacologico che chirurgico, la malattia
di Parkinson (mdP) rimane una malattia cronica e progressivamente
invalidante; programmi di prevenzione e contenimento della disabilità
costituiscono pertanto una parte di grande rilievo dell'assistenza
di questi malati. L'attuale sistema assistenziale vede una frammentazione
delle diverse fasi di intervento; i parametri di riferimento
per l'identificazione della più corretta modalità
assistenziale e le sedi erogatrici di assistenza dipendono, oltre
che delle condizioni cliniche del paziente, dal livello di autonomia,
dallo stato mentale, dalla resistenza allo sforzo, dalla motivazione
del paziente e dai presupposti teorici di recupero delle diverse
abilità compromesse.
L'approccio riabilitativo al disturbo motorio specifico (acinesia,
bradicinesia, freezing) è basato sulla conoscenza dei
meccanismi funzionali dei gangli della base (GB) e sulla comprensione
delle basi fisiopatologiche del danno. Numerosi studi clinici
hanno dimostrato che i sintomi correlati al danno neurologico
primario sono dovuti all'alterazione dei processi di programmazione
ed esecuzione del movimento in conseguenza della ridotta attivazione
di aree corticali specifiche. In particolare, vi sarebbe un'alterata
interazione tra gangli della base (GB) e area supplementare motoria
(SMA) durante la produzione del movimento. Questa via che include
la SMA, il sistema limbico e la corteccia cingolata anteriore,
sarebbe coinvolta nei processi che generano l'azione quando questa
è già appresa, per così dire automatizzata,
in assenza di stimoli esterni. Il paziente con mdP, non potendo
utilizzare la via GB-SMA, utilizzerebbe vie alternative quali
circuiti parietali e cerebellari che sono normalmente utilizzati
per l'organizzazione del movimento guidato da stimoli sensoriali
esterni e nell'apprendimento di nuove prestazioni.
Partendo da queste osservazioni, sono stati condotti numerosi
studi che dimostrano che strategie riabilitative di integrazione
sensori-motoria con l'uso di facilitazioni provenienti da stimoli
sensoriali esterni (sensory cues), sarebbero in grado di ridurre
il disturbo motorio e cognitivo molto più di quanto non
avvenga con trattamenti di terapia fisica convenzionale.
C'è comunque un'ampia variabilità nell'organizzazione
e nelle modalità di erogazione del trattamento e, una
recente revisione della letteratura internazionale dimostra che
non esiste un numero sufficiente di studi clinici di qualità
accettabile, che possano dimostrare o negare l'efficacia dei
trattamento riabilitativo in questa malattia, né di identificare
protocolli di trattamento efficaci per il trattamento del singolo
disturbo. E' stato dimostrato che l'esercizio fisico da solo
non è sufficiente a ridurre le complicanze, la morbilità
e la comorbilità correlata alla malattia; per tale ragione
sono stati sviluppati programmi di riabilitazione multidisciplinare
che si prefiggono di sfruttare il potenziale di recupero del
paziente, attraverso l'apprendimento di strategie motorie e comportamentali
che potenzino quanto più possibile l'autonomia nelle attività
di vita quotidiana. Per l'organizzazione di questo tipo di approccio
alla malattia, oltre al medico è indispensabile la presenza
di più figure professionali adeguatamente preparate: personale
infermieristico, terapisti della riabilitazione, terapisti occupazionali,
logoterapisti, psicologi, dietisti.
In Italia, l'attuale sistema di erogazione dei servizi di riabilitazione
per i pazienti con mdP non segue linee guida inoltre, la maggior
parte degli interventi vengono effettuati in regime ambulatoriale
o domiciliare, in assenza di un preciso obiettivo riabilitativo
e/o di una rivalutazione di efficacia dell'intervento. La maggior
parte dei programmi è basata sul solo esercizio fisico
e non è coordinata, non prevede un intervento educazionale
e/o psicosociale, ma soprattutto non è inserita in un
progetto di presa in carico globale del paziente.
In accordo con le Linee Guida Ministeriali per la riabilitazione
l'équipe che prende in carico il soggetto dovrebbe in
primo luogo organizzare un piano assistenziale nel quale è
inserito un "progetto riabilitativo individuale" che
deve essere specificamente riferito a quel particolare malato
e sottoscritto dal medico responsabile del progetto. La parte
del progetto individuale che definisce le aree di intervento
specifico, gli obiettivi immediati e a breve termine, le modalità
di erogazione, gli operatori coinvolti e la verifica degli interventi
costituisce il programma riabilitativo. L'importanza di una scrupolosa
definizione del programma riabilitativo sta nel fatto che esso
costituisce un elemento di verifica del progetto riabilitativo
stesso.
I diversi operatori coinvolti nel progetto perseguono obiettivi
specifici ed in particolare, alle figure infermieristiche è
richiesto di svolgere un ruolo di informazione, sorveglianza,
supporto per il malato ed il caregiver oltre che un ruolo di
monotoraggio e gestione della terapia farmacologica, dei suoi
possibili effetti collaterali (discinesie, allucinazioni ecc),
al monitoraggio e controllo della regolarità degli sfinteri,
della pressione arteriosa, della qualità del sonno, della
dieta e della capacità di alimentarsi. Al terapista della
riabilitazione è richiesto un intervento volto al miglioramento
delle capacità funzionali nelle attività di vita
quotidiana con particolare attenzione alla mobilità, agendo
sul miglioramento della deambulazione e del freezing, dell'equilibrio
e dei disturbi posturali, il range articolare e la forza muscolare
oltre che agendo sulla respirazione ed il rilassamento. Il terapista
occupazionale è chiamato a svolgere un ruolo nella valutazione
e gestione dell'autonomia nelle attività di vita quotidiana
quali l'alimentazione, le cure igieniche, il vestirsi, i trasferimenti
e si occupa inoltre dei tutti gli ausili ritenuti necessari per
migliorare l'autonomia e la gestione della casa valutandone eventuali
adeguamenti strutturali; addestra il paziente all'uso di protesi
e lavora assieme all'assitente sociale per valutarene le capacità
lavorative ed occupazionali residue. La principale attività
del logopedista è volta al miglioramento della respirazione,
fonazione e deglutizione lavorando sul volume ed il tono vocale,
sulla prosodia e l'intellegibilità dell'eloquio. La valutazione
dei disturbi della deglutizione risulta inoltre di importanza
cardinale nelle fasi avanzate di malattia quando l'addestramento
del paziente e dei familiari all'uso di posture corrette da tenere
durante l'alimentazione oltre che l'adeguamento del vitto possono
ridurre in modo significativo i fenomeni di ab-ingestis che costituiscono
causa di infezioni polmonari o di soffocamento. La figura del
neuropsicologo dovrebbe fornire informazioni circa l'inquadramento
diagnostico, l'efficacia del trattamento farmacologico, oltre
al supporto psico-educazionale per il paziente e la famiglia.
Tale attività può essere espletata più facilmente
in strutture ospedaliere di riabilitazione dove queste figure
professionali possono operare in modo coordinato organizzando
un preciso progetto riabilitativo individuale che può
essere verificato durante la fase di degenza e concordando un
progetto assistenziale a lungo termine da seguire anche quando
il paziente torna a domicilio.
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