Percorsi assistenziali e programmi di riabilitazione multidisciplinare in pazienti affetti da malattia di Parkinson.
De Pandis MFrancesca *, Trombetti C *, Vacca Laura**, Stocchi Fabrizio**
* Casa di Cura Villa Margherita-Istituto Moscati - Benevento
** IRCCS Neuromed - Pozzilli (IS)
(IV Congresso Nazionale Parkinson Italia, Viareggio, 22-23 aprile 2004)

Nonostante gli sforzi fatti dalla ricerca sia in ambito farmacologico che chirurgico, la malattia di Parkinson (mdP) rimane una malattia cronica e progressivamente invalidante; programmi di prevenzione e contenimento della disabilità costituiscono pertanto una parte di grande rilievo dell'assistenza di questi malati. L'attuale sistema assistenziale vede una frammentazione delle diverse fasi di intervento; i parametri di riferimento per l'identificazione della più corretta modalità assistenziale e le sedi erogatrici di assistenza dipendono, oltre che delle condizioni cliniche del paziente, dal livello di autonomia, dallo stato mentale, dalla resistenza allo sforzo, dalla motivazione del paziente e dai presupposti teorici di recupero delle diverse abilità compromesse.
L'approccio riabilitativo al disturbo motorio specifico (acinesia, bradicinesia, freezing) è basato sulla conoscenza dei meccanismi funzionali dei gangli della base (GB) e sulla comprensione delle basi fisiopatologiche del danno. Numerosi studi clinici hanno dimostrato che i sintomi correlati al danno neurologico primario sono dovuti all'alterazione dei processi di programmazione ed esecuzione del movimento in conseguenza della ridotta attivazione di aree corticali specifiche. In particolare, vi sarebbe un'alterata interazione tra gangli della base (GB) e area supplementare motoria (SMA) durante la produzione del movimento. Questa via che include la SMA, il sistema limbico e la corteccia cingolata anteriore, sarebbe coinvolta nei processi che generano l'azione quando questa è già appresa, per così dire automatizzata, in assenza di stimoli esterni. Il paziente con mdP, non potendo utilizzare la via GB-SMA, utilizzerebbe vie alternative quali circuiti parietali e cerebellari che sono normalmente utilizzati per l'organizzazione del movimento guidato da stimoli sensoriali esterni e nell'apprendimento di nuove prestazioni.
Partendo da queste osservazioni, sono stati condotti numerosi studi che dimostrano che strategie riabilitative di integrazione sensori-motoria con l'uso di facilitazioni provenienti da stimoli sensoriali esterni (sensory cues), sarebbero in grado di ridurre il disturbo motorio e cognitivo molto più di quanto non avvenga con trattamenti di terapia fisica convenzionale.
C'è comunque un'ampia variabilità nell'organizzazione e nelle modalità di erogazione del trattamento e, una recente revisione della letteratura internazionale dimostra che non esiste un numero sufficiente di studi clinici di qualità accettabile, che possano dimostrare o negare l'efficacia dei trattamento riabilitativo in questa malattia, né di identificare protocolli di trattamento efficaci per il trattamento del singolo disturbo. E' stato dimostrato che l'esercizio fisico da solo non è sufficiente a ridurre le complicanze, la morbilità e la comorbilità correlata alla malattia; per tale ragione sono stati sviluppati programmi di riabilitazione multidisciplinare che si prefiggono di sfruttare il potenziale di recupero del paziente, attraverso l'apprendimento di strategie motorie e comportamentali che potenzino quanto più possibile l'autonomia nelle attività di vita quotidiana. Per l'organizzazione di questo tipo di approccio alla malattia, oltre al medico è indispensabile la presenza di più figure professionali adeguatamente preparate: personale infermieristico, terapisti della riabilitazione, terapisti occupazionali, logoterapisti, psicologi, dietisti.
In Italia, l'attuale sistema di erogazione dei servizi di riabilitazione per i pazienti con mdP non segue linee guida inoltre, la maggior parte degli interventi vengono effettuati in regime ambulatoriale o domiciliare, in assenza di un preciso obiettivo riabilitativo e/o di una rivalutazione di efficacia dell'intervento. La maggior parte dei programmi è basata sul solo esercizio fisico e non è coordinata, non prevede un intervento educazionale e/o psicosociale, ma soprattutto non è inserita in un progetto di presa in carico globale del paziente.
In accordo con le Linee Guida Ministeriali per la riabilitazione l'équipe che prende in carico il soggetto dovrebbe in primo luogo organizzare un piano assistenziale nel quale è inserito un "progetto riabilitativo individuale" che deve essere specificamente riferito a quel particolare malato e sottoscritto dal medico responsabile del progetto. La parte del progetto individuale che definisce le aree di intervento specifico, gli obiettivi immediati e a breve termine, le modalità di erogazione, gli operatori coinvolti e la verifica degli interventi costituisce il programma riabilitativo. L'importanza di una scrupolosa definizione del programma riabilitativo sta nel fatto che esso costituisce un elemento di verifica del progetto riabilitativo stesso.
I diversi operatori coinvolti nel progetto perseguono obiettivi specifici ed in particolare, alle figure infermieristiche è richiesto di svolgere un ruolo di informazione, sorveglianza, supporto per il malato ed il caregiver oltre che un ruolo di monotoraggio e gestione della terapia farmacologica, dei suoi possibili effetti collaterali (discinesie, allucinazioni ecc), al monitoraggio e controllo della regolarità degli sfinteri, della pressione arteriosa, della qualità del sonno, della dieta e della capacità di alimentarsi. Al terapista della riabilitazione è richiesto un intervento volto al miglioramento delle capacità funzionali nelle attività di vita quotidiana con particolare attenzione alla mobilità, agendo sul miglioramento della deambulazione e del freezing, dell'equilibrio e dei disturbi posturali, il range articolare e la forza muscolare oltre che agendo sulla respirazione ed il rilassamento. Il terapista occupazionale è chiamato a svolgere un ruolo nella valutazione e gestione dell'autonomia nelle attività di vita quotidiana quali l'alimentazione, le cure igieniche, il vestirsi, i trasferimenti e si occupa inoltre dei tutti gli ausili ritenuti necessari per migliorare l'autonomia e la gestione della casa valutandone eventuali adeguamenti strutturali; addestra il paziente all'uso di protesi e lavora assieme all'assitente sociale per valutarene le capacità lavorative ed occupazionali residue. La principale attività del logopedista è volta al miglioramento della respirazione, fonazione e deglutizione lavorando sul volume ed il tono vocale, sulla prosodia e l'intellegibilità dell'eloquio. La valutazione dei disturbi della deglutizione risulta inoltre di importanza cardinale nelle fasi avanzate di malattia quando l'addestramento del paziente e dei familiari all'uso di posture corrette da tenere durante l'alimentazione oltre che l'adeguamento del vitto possono ridurre in modo significativo i fenomeni di ab-ingestis che costituiscono causa di infezioni polmonari o di soffocamento. La figura del neuropsicologo dovrebbe fornire informazioni circa l'inquadramento diagnostico, l'efficacia del trattamento farmacologico, oltre al supporto psico-educazionale per il paziente e la famiglia. Tale attività può essere espletata più facilmente in strutture ospedaliere di riabilitazione dove queste figure professionali possono operare in modo coordinato organizzando un preciso progetto riabilitativo individuale che può essere verificato durante la fase di degenza e concordando un progetto assistenziale a lungo termine da seguire anche quando il paziente torna a domicilio.

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