Linee guida nella riabilitazione.
Luciano Gallosti
U.O. Neurologia - Ospedale di Rovereto
(IV Congresso Nazionale Parkinson Italia, Viareggio, 22-23 aprile 2004)

La malattia di Parkinson (MP) colpisce la terza età, con una età media di insorgenza pari a 60 anni. Inizialmente i sintomi sono monolaterali, diventano in genere bilaterali con il passare degli anni di malattia, in media dopo circa 6 anni.
La disabilità della MP ha un impatto importante sulla qualità della vita del paziente. Capacità come il lavarsi, vestirsi, mangiare e la mobilità ne sono condizionati. I disturbi del cammino e le conseguenti cadute possono comportare il rischio di fratture, limitando ulteriormente l'autonomia del paziente.
I risultati della riabilitazione vanno descritti utilizzando terminologia e valutazione adeguata.
Nella recente letteratura i tipi di misure di outcome segnalate nel MP sono le seguenti:
1. Motor impairment
....a. globale (UPDRS parte 3)
....b. misure singole di rigidità equilibrio, cammino etc
2. Attività di daily living (UPDRS ADL score, parte 2)
3. Misure di handicap e qualità di vita generiche (SF36) o specifiche (PDQ-39)
4. Scale di depressione e di ansia (HADS..)
5. Effetti avversi da farmaci
6. Carer Outcome (Carer Strain Index)
7. Analisi dei costi
Per la terapia occupazionale
1. Misure individuali nel farsi il bagno vestirsi..
2. Test a tempo delle attività ( es. alzarsi da una sedia)
3. Attività di ADL (UPDRS ADL score, parte 2)

Il trattamento riabilitativo comprende varie tipologie di esercizi di mobilità, training al cammino, e alle attività di vita quotidiana, terapia di rilassamento, esercizi respiratori. E' importante l'educazione del paziente sulla malattia e sul beneficio del trattamento.
Pochi studi hanno rigorosamente valutato il beneficio clinico della riabilitazione in trials ben controllati rispetto ai sintomi neurologici, alla abilità del cammino ed alle ADLs, alla qualità della vita e alla integrazione psico sociale. Il trattamento di gruppo può aumentare l'effetto psico sociale della riabilitazione, per il malato ed i suoi familiari.
Una recente metanalisi di deGoede e colleghi, ha ricercato i risultati di esperimenti ben controllati sull'efficacia della riabilitazione nel paziente con MP. I risultati di questo studio supportano l'ipotesi che il paziente tragga beneficio dalla riabilitazione in termini di ADLs e abilità nel cammino (velocità del cammino e ampiezza del passo), ma non in termini di segni neurologici. La mobilità può essere più facilmente influenzata dalla riabilitazione rispetto ai segni neurologici.
Recentemente, sei reviews sistemiche della Cochrane Collaborations hanno valutato l'efficacia delle terapie paramediche per la MP, quali la fisioterapia, la terapia occupazionale, la terapia del linguaggio e della deglutizione. Tutti i trials considerati erano di ridotte dimensioni, vi era scarsa descrizione del tipo di intervento, il disegno dello studio non era randomizzato, mancava una seria analisi statistica. La conclusione principale di queste reviews è che vi sia una insufficiente evidenza per supportare o rifiutare l'uso di terapie paramediche nella MP.

In accordo con A. Thompson e D. Playford per migliorare la qualità di questi studi devono essere fatti vari passaggi:
1. raggiungere un consenso su cosa è lo standard per ogni trattamento riabilitativo
2. attuare trials randomizzati ben disegnati, con controllo in doppio cieco, per testare l'efficacia e l'efficienza della riabilitazione
3. selezionare misure di outcome adeguate
4. monitorare il paziente per almeno 6 mesi per stabilire la durata del beneficio residuo.
5. i trials dovrebbero essere riportati in accordo con le linee guida CONSORT.
6. se possibile aggiungere valutazioni strumentali funzionali nuove, quali la PET e la fMRI.

Sono nate varie scale per valutare e monitorare i problemi di impairment e le limitazioni nelle attività dei pazienti con MP. Le prime scale utilizzate dai neurologi si sono rivelate insufficienti per fini riabilitativi.
Le scale cliniche coprono un ampio spettro di impairment del paziente e possono essere utilizzate al letto del malato.
Esistono anche scale che valutano la disabilità in termini di ADL.
Le attuali "rating scales" possono essere distinte nelle seguenti categorie:
1. misure dell'esame motorio condotto dal clinico
2. quantificazione della severità dei sintomi motori o comportamentali come descritto dal paziente o dai familiari
3. valutazione della disabilità ed handicap come giudicato nelle ADL
4. valutazione quali quantitativa degli effetti avversi dei farmaci
Se analizziamo le varie scale in funzione delle ADL che compie il paziente parkinsoniano vediamo che non sono esaustive e spesso poco approfondite, per cui è opportuno implementarle con altri strumenti specifici.

In tutti gli stadi della malattia all'interno di un team di lavoro multidisciplinare, il lavoro riabilitativo precoce può servire per : la valutazione e monitoraggio dei problemi di movimento, incoraggiare il fitness generale attraverso un lavoro che attiva l'apparto cardiovascolare, muscolo scheletrico e neuromuscolare, prevenire complicazioni secondarie quali il non uso di una parte del corpo, difficoltà di trasferimento, controllo posturale e deambulazione, debolezza muscolare, rigidità articolare e deficit respiratori, introdurre strategie di movimento da usare durante il corso della malattia ed educare il paziente ed il caregiver al trattamento del paziente nel contesto di un gruppo multidisciplinare.
Successivamente la riabilitazione può intervenire per l'impairment muscolo scheletrico, per il cammino le cadute e i trasferimenti; per la valutazione ambientale; per fornire ausili; avvisare il caregivers sulla promozione e l'efficacia del movimento
Infine nelle fasi avanzate di malattia occorre che venga assicurato il movimento ottimale, un adeguato posizionamento, prevenire le cadute, promuovere la cura della pelle, la cura polmonare e nutrizione

Esistono varie soluzioni proponibili per il paziente affetto da MP. Essi dipendono dalla disponibilità che offre il territorio in cui vive il paziente.
1. Ricovero in ambiente per acuti: malattia neurologica o medica intercorrente, per il trattamento dei sintomi di malattia, per un controllo farmacologico, per un approccio neurochirurgico, o un problema di motilità importante
2. Ricovero in DayHospital: utile quando è necessario coordinare le varie figure professionali nel trattamento riabilitativo del paziente con MP
3. Cure ambulatoriali: nel momento in cui è possibile il trasporto del paziente per brevi periodi durante il giorno con finalità specifiche
4. Gruppi di auto mutuo aiuto organizzati in gruppi di esercizio
In conclusione è necessario progettare protocolli assistenziali in Pazienti affetti da MP con standardizzazione delle procedure e uso dei Linee Guida o Consensus di esperti.

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