Come comunicare la diagnosi: la presa in carico del paziente parkinsoniano.
Carlo Pasetti
U.O. di Neurologia Riabilitativa, Istituto Scientifico di Riabilitazione di Veruno (NO)
(IV Congresso Nazionale Parkinson Italia, Viareggio, 22-23 aprile 2004)

Non è azzardato affermare come tra le malattie neurodegenerative a decorso progressivo, la malattia di Parkinson sia quella in cui i successi della ricerca nei vari ambiti delle neuroscienze sono stati più tangibili e significativi. Nonostante questo, e nonostante la preziosa opera di informazione svolta dalle associazioni, la diagnosi di malattia di Parkinson rimane ancora connessa ad inevitabili fantasie di morte o di disabilità che nell'immaginario collettivo innescano ancora paure e angosce che dimostrano come la lotta allo stigma sia ancora dura da vincere e come certi stereotipi siano difficili da eradicare.
Da queste premesse ne consegue come il momento della comunicazione della diagnosi costituisca certo il primo e più delicato atto della presa in carico, sia come sintesi delle prime valutazioni che come momento condizionante in maniera determinante l'evoluzione della futura relazione medico-paziente.
Nell'ambito di questo delicato momento (etico-clinico-psicologico) vanno poi considerate alcune variabili che entrano in gioco condizionando pesantemente le modalità di comunicazione e cioè:
1) il conflitto tra il principio di beneficialità e il principio di autonomia
2) il conflitto tra atteggiamento mediterraneo e atteggiamento anglosassone riguardo alla comunicazione della verità
3) il conflitto tra una relazione medico-paziente di tipo magico-paternalistico e una di tipo scientifico-informativo
4) le caratteristiche di personalità del paziente
5) le caratteristiche di personalità del medico
6) il ruolo del caregiver e la qualità della relazione paziente-caregiver prima dell'esordio della malattia.
Non è più il caso di ritornare sull'importanza conferita al rispetto del principio di autonomia nella prassi clinica e nella ricerca, in altri termini non si pone più il problema sul "se" dire o meno la verità, ma sul "come" dirla, aprendo su tale argomento un ricco ventaglio di variabili e di argomentazioni (1). Se infatti è un concetto assodato che il paziente in grado di intendere e di volere ha il pieno diritto etico e legale di conoscere la verità, il dibattito diventa invece più acceso sul come trasmettere le informazioni al riguardo, tenuto presente che riferire la verità stessa in maniera non ragionata e con scarsa sensibilità può avere effetti devastanti così come un arbitrario e insensato occultamento della medesima.
Va poi sottolineato come la capacità di dare cattive notizie costituisce una sorta di taboo da non affrontare quasi mai apertamente e che coglie i medici, anche quelli più competenti scientificamente, totalmente impreparati al riguardo, costringendoli così a compiere a volte errori clamorosi che innescano poi reazioni a cascata di fuga, ansia, sfiducia, disperazione, depressione, abbandono invece di essere il prodromo di una alleanza terapeutica. Se si pensa invece che per cattive notizie devono intendersi quelle che alterano drammaticamente e negativamente le prospettive future del paziente, ne consegue immediatamente che il medico ad hoc preposto debba possedere diverse doti, fra cui la capacità di ascolto, l'empatia, la capacità di comunicare usando parole semplici e comprensibili essendo attento anche alla comunicazione non verbale (che considera le espressioni del volto, gli sguardi, la postura, il gesto come messaggio) (2).
In altri termini, nel comunicare la diagnosi è importante che il neurologo, tradizionalmente formato ad una scuola organicista e abituato a ragionare secondo il modello biologico, sappia entrare in un modello più psicodinamico, che considera i particolari significati anche simbolici della malattia e i suoi aspetti relazionali e transferali.
La comunicazione della diagnosi è una situazione che il clinico deve affrontare non solo come un problema statico ed esclusivamente cognitivo, ma come un processo dinamico che implica il maneggiamento di emozioni a volte anche molto intense e complesse (3). E' solo attraverso questo modo di procedere, in cui il medico si pone non come un esperto ex cathedra, che la diagnosi viene a perdere le caratteristiche di un'istruttoria, uscendo da un giustificazionismo tautologico e incominciando ad essere una processualità emotivo-cognitiva, una situazione libera, flessibile, calata in un setting specifico, una vera e propria alleanza diagnostica intesa come vero precursore dell'alleanza terapeutica (4, 5).
Pur essendo consci che la natura del colloquio e la relazione medico-paziente sono inevitabilmente asimmetrici (sia per il fatto che è il medico a possedere le conoscenze ed è il paziente ad essere in una situazione di ansia e depressione indotta dalla malattia) sta a noi renderli meno asimmetrici possibile, e ciò può avvenire, in accordo con Buckman (6), secondo un percorso a sei stadi che prevede:
1) avviare il colloquio creando sempre un contesto appropriato
2) esplorare qual'è la reale comprensione della situazione clinica da parte del paziente
3) capire quanto il paziente desidera effettivamente sapere
4) condividere le informazioni con il paziente allineandosi e fornendole in tempi graduali, parlando chiaramente e non in "medichese"
5) rispondere ai sentimenti del paziente, identificando e comprendendo le reazioni innescate dalle informazioni che gli sono state date
6) organizzare e pianificare le evoluzioni future, senza anticiparle ma identificando le varie strategie di coping, per rinforzarle, stabilendo un accordo e rispettandolo.

Bibliografia:
1) Maynard D. (1991). "Bearing bad news in clinical settings". In Dervin B. (a cura di), Progress in Communications Sciences. Ablex, Norwood, Mass.
2) Gasparet M. (2002). "il significato comunicativo della corporeità". In "Formazione e Comunicazione" a cura di Claudio Desinan. Franco Angeli Ed. Milano.
3) Lang M. (1996). La relazione fra psicologo clinico e paziente. In "la relazione con il paziente. Incontro con il paziente, colloquio clinico, restituzione". A cura di Franco del Corno e Margherita Lang. Franco Angeli Ed. Milano.
4) Gaston L. (1990). "The concept of alliance and the role in psycotherapy: theoretical and empirical consideration". Psycotherapy, 27, 143-153©ob.
5) Luborsky L. (1984). Principles of Psychoanalitic psychotherapy. A manual for supportive-expressive treatment, Basic Books, New York (Ed. Italiana: Principi di psicoterapia psicoanalitica. Manuale per il trattamento supportivo-espressivo, Bollati Boringhieri, Torino 1989).
6) Buckman R. (2003). La Comunicazione della diagnosi in caso di malattie gravi. Raffaello Cortina Editore, Collana di Psicologia Medica, Milano.