Aspetti gestionali e psicologici del paziente sottoposto a neurostimolazione cerebrale.
Filippo Tamma - Clinica Neurologica Ospedale San Paolo, Gruppo DBS Policlinico/San Paolo
(IV Congresso Nazionale Parkinson Italia, Viareggio, 22-23 aprile 2004)
La stimolazione cerebrale profonda ad alta frequenza (HF-DBS) è impiegata nella terapia della malattia di Parkinson (PD) dalla metà degli anni '80, grazie alla intuizione di Benabid e Pollak che applicarono in cronico una tecnica neurofisiologica il cui impiego era fino ad allora limitato alla sala operatoria. Infatti, le risposte evocate dalla stimolazione consentivano l'esatta localizzazione del target cui applicare la lesione, che avrebbe poi permesso di ottenere una riduzione dei sintomi parkinsoniani (talamotomia, pallidotomia).
Al momento, il target più utilizzato nella DBS è il nucleo subtalamico (STN), la cui stimolazione cronica mantiene una buona efficacia anche dopo anni. I vantaggi sui sintomi motori, sul miglioramento del sonno, sulla riduzione della terapia non sono in discussione. I rischi connessi a tale intervento sono accettabili quando la qualità di vita del paziente e dei suoi familiari sia ormai compromessa dalla fase avanzata di malattia. Anche i timori di un danno neuropsicologico sono sostanzialmente ridimensionati dopo la pubblicazione di diverse casistiche con follow up sufficientemente lungo.
Meno studiati sono gli aspetti psichici e affettivi dopo l'intervento di DBS forse perché meno definibili e difficilmente quantificabili. Nella nostra casistica del Gruppo DBS Milano Policlinico/San Paolo (43 pazienti dal giugno 2000) abbiamo dovuto più volte confrontarci con problemi psichici post-operatori. Abbiamo osservato sia sintomi psichiatrici (ansia, depressione, euforia, irritabilità), sia modificazioni delle dinamiche familiari. Nella maggior parte dei casi tali problemi si sono risolti spontaneamente oppure con un appoggio psicologico da parte del medico o bassi dosaggi di farmaci. In un paio di occasioni è stato necessario l'intervento dello psichiatra per meglio interpretare e gestire il disturbo.
In linea di massima le modificazioni della sfera psichica indotte dall'intervento di DBS possono essere classificate come a) stimolo-correlate, quando è possibile dimostrare che il sintomo ha una stretta relazione temporale con l'accensione dello stimolatore e regredisce con il suo spegnimento (time-locked); b) evento-correlate quando sono imputabili al cambiamento delle condizioni di vita, a volte drammatico, ottenuto con la DBS.
Nella nostra esperienza, i disturbi stimolo-correlati sono rari (li abbiamo riscontrati in due pazienti) e ben gestibili con la modificazione dei parametri di stimolazione o con l'utilizzo di farmaci appropriati. Sono assimilabili agli effetti collaterali delle terapie farmacologiche e non presentano difficoltà di gestione maggiori di questi.
Nettamente più frequenti i disturbi evento-correlati, che spesso costituiscono un problema di difficile soluzione: sono legati alla personalità del paziente e dei suoi familiari e possono dipendere da una attitudine all'ansia e/o alla depressione, ad atteggiamento ipocondriaco e pessimistico, a idee persecutorie, interpretative, fobiche. Anche l'equilibrio della coppia viene messo alla prova, e una situazione di instabilità, eventualmente non nota ai suoi componenti, può smascherarsi e generare conflitti con ripercussioni sui sintomi parkinsoniani. I disturbi evento-correlati possono verificarsi prima della DBS (differente motivazione all'intervento nel paziente e nel caregiver, che per es. può spingere alla decisione di operarsi un partner poco convinto; scarsa conoscenza della tecnica e dei suoi vantaggi, con false convinzioni che possono avvicinare alla DBS un paz. poco adatto, ovvero allontanarne un altro che potrebbe al contrario trarne grossi vantaggi); in sala operatoria (stanchezza psico-fisica a causa delle lunghe ore trascorse in una posizione scomoda e con il casco stereotassico, che molti pazienti definiscono "uno strumento di tortura"); ma sono soprattutto frequenti durante il follow up, soprattutto nei primi 6-12 mesi.
In generale le modificazioni indotte dall'intervento possono essere così importanti da indurre delle alterazioni delle dinamiche familiari: i ruoli cristallizzati da anni di malattia possono essere improvvisamente ribaltati, e tali cambiamenti poco accettati (per es. la moglie-infermiera che perde il controllo del marito-paziente; oppure il marito-pietoso che al miglioramento della malattia si sente giustificato a emanciparsi da una situazione di estrema dipendenza della moglie-paziente; la madre-malata che perde la totale dedizione dei figli-infermieri).
I disturbi evento-correlati possono essere prevenuti, dedicando molto tempo alla anamnesi, alla conoscenza del paziente e del suo entourage familiare. La storia psichiatrica deve essere scandagliata alla ricerca di precedenti psicopatologici anche minori, la cui reale portata clinica deve essere interpretata e stimata in relazione all'impegno chirurgico. Una scarsa motivazione, una prevedibile insufficiente capacità di collaborare, costituiscono criterio di esclusione.
Ai fini del successo della DBS, riteniamo quindi fondamentale avere una completa conoscenza del paziente non solo delle caratteristiche motorie della sua malattia, ma anche degli aspetti caratteriali suoi e della famiglia. Obiettivo primario della selezione deve essere la capacità di prevedere con la massima precisione possibile il risultato dell'intervento in quel paziente: questa informazione deve essere quindi offerta a lui e ai suoi familiari in maniera da motivarli in maniera adeguata e ridurre la possibilità di false aspettative e l'eventualità di delusioni post-operatorie.