Percorso esperienzale dei gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti parkinsoniani e loro famigliari.
Danilo Weber, Pedagogista sociale, Trento
(IV Congresso Nazionale Parkinson Italia, Viareggio, 22-23 aprile 2004)
L'esperienza dei gruppi di auto mutuo aiuto che vi propongo è iniziata 10 anni fa con l'associazione Parkinson di Trento che si è fatta promotrice di questa iniziativa. Evidentemente non esisteva un modello precostituito, l'associazione stessa risulta la prima fondata a livello italiano e di conseguenza le prime iniziative avevano tutte un carattere pioneristico. Come ogni situazione in fase di stato nascente è imperfetta ma carica di energia e di entusiasmo. Dopo un anno di incontri con una psicologa il gruppo è sato affidato a me, che sono un pedagogista sociale, con una formazione quindi più improntata agli aspetti educativi che non ha quelli patologici. Di fatto il lavoro dei gruppi di auto muto aiuto ha come elemento di base il favorire l'incontro e il confronto di soggetti che condividono una stessa problematica e favorire la loro crescita in termini di maturità, di coscienza delle proprie problematiche e delle proprie capacità residue. Di certo la metodologia dei nostri incontri non si può definire come metodologia classica dei gruppi di auto muto aiuto così come la intendono ad esempio gli "Alcolisti Anonimi" non fosse altro per la presenza assidua di una figura guida, come quella da me svolta; altrettanto anomala è secondo i puristi, la presenza attiva dei parenti o dei partner degli ammalati agli incontri settimanali. Dico questo in premessa per sbaragliare il campo da chi si aspetta metodologia e rigorosità scientifica dello strumento gruppo da noi utilizzato in questo decennio. Abbiamo la certezza e la convinzione che è un'esperienza valida e interessante per noi che l'abbiamo vissuta, crediamo sia replicabile perché è assolutamente semplice ma sicuramente risulterà diversa per chiunque deciderà di riproporla nella propria realtà. In questi anni ho condotto 4 gruppi in 4 realtà diverse, ebbene posso testimoniare che ogni gruppo ha una personalità e un carattere diverso, badate bene, non parlo di carattere e personalità del singolo ma del gruppo. Ci sono gruppi timidi, introversi che hanno bisogno di essere stimolati a parlare, ci sono gruppi aggressivi, estroversi che vanno contenuti; ci sono gruppi distratti, disturbati nella capacità di attenzione, che vanno conquistati. Ogni gruppo è fatto a sua volta di tante storie raccontate e di storie da raccontare. Ogni storia raccontata parla della persona che l'ha vissuta e delle persone che l'hanno condivisa. Le persone coinvolte nella storia esprimono le emozioni e le tensioni che questa storia ha suscitato. Le emozioni, le tensioni sono sentimenti che arrivano alle persone che le empattizzano e l'empatia delle persone le fa sentire un gruppo. Il gruppo che ha un "sentire" (feeling) comune, è in estrema sintesi l'esperienza del gruppo di auto mutuo aiuto. Di fatto è un'esperienza che si può solo raccontare ma non si può spiegare e l'unico modo per capirla è viverla. Anche l'innamoramento si può spiegare ma non si può capire se non ci si è mai innamorati.
Detto questo posso solo augurarvi di poter vivere l'esperienza del gruppo di auto mutuo aiuto o di farvi promotori di questo strumento di aiuto ma rinuncio a spiegarvi che cos'è perché non lo potreste "capire".
Quello che invece mi preme raccontarvi è a cos'è servito fare centinaia di sedute con centinaia di ammalati e loro familiari o partner.
Poche indicazioni pragmatiche non valgono un percorso ricchissimo e denso di emozioni, ma come già detto le emozioni non ve le posso trasmettere le indicazioni utili, si. Innanzitutto le persone che si avvicianano all'associazione e al gruppo cercano risposte ai dubbi, alle paure che bombardano il loro cervello dal giorno della diagnosi.
· C'è un medico più bravo di quello che conosco io?
· Le medicine che prendo io sono le migliori? Gli altri cosa prendono e quante ne prendono?
· I sintomi che ho io li hanno anche gli altri?
· Vedete che sfortuna è capitata a me?
Con queste poche, semplici, ma fondamentali domande la maggior parte dei pazienti parkinsoniani si presentano al gruppo. Si capisce subito che sono centrati sul proprio io, la malattia è al centro della loro vita quotidiana, la loro personalità si è immedesimata nel ruolo del malato, cercano soluzioni miracolose al problema, hanno bisogno di risposte concrete alla loro malattia. La risposta è invece molto più complessa, perché richiede:
· Informazioni: che il malato non ha e non ha mai ricevuto se non in maniera sporadica e veloce;
· Formazione: la persona ha bisogno di abituarsi a vivere con le nuove condizioni e condizionamenti fisici e psicologici che la malattia impone;
· esperienza: il malato e il partner che hanno maturato esperienza con le terapie, con i sintomi migliorano sensibilmente le proprie capacità di interagire con il medico e hanno più facilià a descrivere i "difetti" della terapia perché nello scambio di informazioni nel gruppo imparano ad usare un linguaggio più appropriato, ogni sintomo ha il suo nome, i farmaci sono distinti per categorie (levodopa, dopaminoagonisti, ecc);
· sostegno morale: la paura del futuro, il senso di insoddisfazione, il senso di inadeguatezza, la perdita di autostima fino alla depressione fanno del parkinsoniano un soggetto a rischio, bisognoso di essere sostenuto e rilanciato nel suo ruolo di persona capace di affrontare le difficoltà, di convivere con i condizionamenti della malattia. Il gruppo è il momento e il luogo più appropriato dove sentirsi accolti, non diversi, stimolati ad andare avanti nonostate tutto. "Non sono il solo e non sono da solo", è la prima risposta che arriva dal gruppo.
L'associazione, come entità di riferimento e il gruppo di auto mutuo aiuto come strumento concreto, possiamo affermarlo con certezza, aiutano il parkinsoniano a vivere meglio perché lo rendono più cosciente della propria malattia, della propria condizione, degli strumenti che ha a disposizinone per migliorare la qualità di vita, perché nel gruppo c'è il tempo di capire con calma i cambiamenti fisici causati dalla malattia. Le persone che fequentano con regolarità il gruppo hanno meno ansie verso la malattia e sono di conseguenza più pronte a reagire ai cambiamenti, sono più esperte perchè hanno assimilato il linguaggio della malattia di Parkinson e grazie a questo possono capire e interloquire meglio con il medico, sono inoltre in grado di pianificare e aggiustare con il medico la terapia, infine sono più motivate a provare tutte le terapie di sostegno che vengono loro proposte (logopedia, fisioterapia, musicoterapia, ecc.).
L'appello che facciamo ai medici è semplicemente di sostenere questo tipo di attività segnalando ai propri pazienti l'importanza della partecipazione ai gruppi di auto mutuo aiuto, per avere loro stessi meno difficoltà nel lavoro con i loro pazienti e anche più soddisfazione. Con un paziente cosciente della propria malattia, dei propri sintomi, del linguaggio appropriato per descriverli, cosciente delle medicine che assume è molto più facile lavorare e si può ipotizzare di arrivare a forme di consulenza medica molto più snelle e frequenti magari via telefono o via internet, possibilità realizzabile dal punto di vista tecnico ma inattuabile se gli interlocutori (medico -paziente) parlano linguaggi diversi o non si intendono sulla descrizione dei sintomi. In buona sostanza sostenere le associazioni e i gruppi nel loro ruolo di "alfabetizzazione" è un sistema economico, efficace e vincente per velocizzare ed incrementare la consulenza medica, consci che la malattia di Parkinson è in continua evoluzione e necessita di continui aggiustamenti.