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Lanciato di recente nei Paesi
Bassi, ParkinsonNet intende esclusivamente aiutare le PCP a trovare
informazioni che possono aiutarli a prendere decisioni sulla
propria assisenza sanitaria, costruire una propria rete virtuale
dedicata alla salute e trovare esperti di MP in grado di offrire
il trattamento ottimale. Ne parlano i co-fondatori Marten
Munneke e Bastiaan Bloem.
Nonostante gli handicap che producono un impatto sulle persone
con Parkinson (PCP), nei Paesi Bassi siamo convinti che molti
malati, e le persone che li assistono, siano in grado di svolgere
un ruolo centrale nella propria assistenza sanitaria.
Nel nostro Paese, l'attuale sistema sanitario è eccessivamente
paternalistico: i medici prendono le decisioni e le persone con
Parkinson (o patologie equivalenti) devono limitarsi a seguirle.
Ad alcuni questa situazione sta bene, ma molti desiderano restare
indipendenti il più a lungo possibile - e soprattutto
sperano di partecipare nelle decisioni mediche sulla loro salute.
Questo aspetto assume una rilevanza vitale se si considera che
nel prossimo decennio si prevede una carenza di 400.000 professionisti
sanitari.
Per sostenere questo principio, abbiamo sviluppato ParkinsonNet,
un 'portale discrezionale' inizialmente al servizio delle PCP,
ma che successivamente offrirà sostegno anche alle persone
con disturbi cronici, offrendo le informazioni necessarie a operare
scelte personali riguardo alle cure mediche, ad esempio informazioni
attuali e controllate su tutte le opzioni di trattamento.
UN BACKGROUND TRASPARENTE
Il portale semplificherà
inoltre la ricerca degli specialisti sanitari, ad esempio i professionisti
affiliati al ParkinsonNet (vedi riquadro in basso). Servendosi
di informazioni trasparenti (tra cui il numero delle PCP trattate
dal professionista o il suo grado di specializzazione ed esperienza
nella malattia di Parkinson) le persone potranno scegliere la
figura professionale in base alla loro preferenza personale.
Un altro strumento a disposizione delle PCP consiste nell'opportunità
di costruire un proprio network virtuale di professionisti sanitari.
Ogni PCP dispone già di una rete di professionisti che
si occupano della sua assistenza sanitaria. Il problema è
che l'interazione all'interno di queste reti è spesso
molto limitata. I professionisti sanitari vorrebbero collaborare
tra loro, ma non sono in contatto con le altre figure che si
occupano della persona. ParkinsonNet offrirà alle PCP
e a quanti li assistono l'opportunità di creare un proprio
network di salute virtuale su Internet, mettendo in contatto
tutto il personale sanitario. In questo network virtuale, i professionisti
potranno discutere tra loro le opzioni di trattamento di ciascun
individuo. Inoltre, malati e assistenti potranno seguire queste
discussioni e, se lo desiderano, parteciparvi.
Il fatto di essere riusciti a implementare ParkinsonNet in due
terzi del Paese indica l'esitenza di una volontà nazionale
a collaborare al trattamento della malattia di Parkinson con
i pazienti e con le loro famiglie. Vogliamo vedere tutte le discipline
associate alla malattia di Parkinson integrate nel ParkinsonNet
per costruire reti multidisciplinarie serie. L'implementazione
rapida e diffusa e la disseminazione di questa rete nel Paese
dimostrano che il progetto sta rispondendo alle esigenze dei
professionisti sanitari e dei pazienti.
Partito da una zona dei Paesi
Bassi nel 2004, ParkinsonNet è un progetto che si è
ampiamente diffuso: attualmente esistono 64 aree ParkinsonNet
ed entro il 2011 la rete coprirà l'intero Paese. Lo sviluppo
di questo portale è stato reso possibile grazie a un finanziamento
del Ministero della Salute olandese.
Per entrare a far parte del ParkinsonNet, i professionisti devono
frequentare un corso base di approfondimento della malattia di
Parkinson e delle linee guida basate su evidenze cliniche per
il trattamento della malattia.
Inoltre, i professionisti affiliati a ParkinsonNet ricevono una
formazione mirata a garantire la collaborazione tra colleghi
e neurologi, infermieri specializzati nel Parkinson e medici
generici.
Attualmente, quasi 700 fisioterapisti, 250 terapisti occupazionali
e 250 logoterapisti stanno operando in collaborazione tra loro
in una delle 64 reti ParkinsonNet regionali.
Tutti questi professionisti devono compilare un profilo personale
sul portale ParkinsonNet. Parte di queste informazioni sono a
disposizioni delle PCP attraverso il sito web. Recentemente,
uno studio sperimentale di ParkinsonNet - mirato a valutare i
meriti del progetto - è stato pubblicato su Lancet Neurology.
I risultati hanno dimostrato un aumento della qualità
di vita grazie a ParkinsonNet, accompagnato da un "considerevole
risparmio sui costi". |
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