Il sostegno ai famigliari.
Barbara Carretti, Psicoterapeuta, Reggio Emilia
(IV Congresso Nazionale Parkinson Italia, Viareggio, 22-23 aprile 2004)
La malattia in generale rappresenta un evento negativo "subito" che coinvolge non solo il malato, ma anche i familiari. La convivenza con la malattia di Parkinson non è facile e richiede al malato e alla sua famiglia una capacità di adattamento continua, in relazione all'evoluzione della malattia. Occorre conoscere le caratteristiche della malattia per imparare a gestirla, per non subirla passivamente, ma combatterla, ossia accettarla e imparare a "farci i conti" giorno dopo giorno senza lasciarsi sopraffare dallo sconforto.
Tutto ciò richiede sicuramente tenacia coraggio e perseveranza, ma anche consapevolezza dei propri limiti, per evitare danni a se e agli altri.
E' bene che il malato e la sua famiglia divengano coscienti del fatto che si tratta di una malattia che va curata per tutta la vita con costanza e che richiede attenzione ai cambiamenti che man mano si presentano e ai continui aggiustamenti della terapia.
Questo tipo di malattia ad andamento cronico e progressivo, comporta spesso problemi di accettazione da parte dei pazienti più giovani ma anche dalla famiglia stessa.
La difesa che si pone di fronte all'accettazione e alla consapevolezza delle proprie condizioni a volte è come se salvaguardasse la persona colpita e la sua famiglia dal rischio di cadere in uno stato di prostrazione e impotenza nei confronti della comunicazione della diagnosi e di ciò che questa prospetta; atteggiamento che se da una parte può inizialmente difendere l'intero nucleo familiare da un dolore non tollerabile, dall'altro può contrastare ed ostacolare la capacità di prendere atto del cambiamento avvenuto e che avverrà, tale da porsi in modo propositivo e attivo.
L'errore più grosso che si deve cercare di evitare è quello causato dal rifiuto iniziale della malattia che porta a ritardare l'inizio della cura.
La malattia infatti, va curata subito e il prima possibile, in quanto una corretta e tempestiva terapia rende possibile anche ritardarne il progresso.
L'accettazione nel senso di che cosa ha significato e di che cosa significa è uno dei nodi cruciali che solitamente si affrontano nei gruppi di sostegno. Non a caso si parla anche al presente, "che cosa signiofica", perché l'accettazione è un processo che non termina mai. Ad ogni cambiamento corrisponde un'inevitabile adeguamento e la conseguente accettazione del nuovo stato di cose, di realtà. E il Parkinson, i familiari lo sanno bene, di cambiamenti ne provoca tanti.
La pratica clinica e l'osservazione delle situazioni ci ha resi consapevoli del fatto che con il progredire della malattia le difficoltà fisiche e psicologiche aumentano sempre di più nonostante un corretto approccio terapeutico.
Nel corso della giornata il paziente si trova a dover fronteggiare spesso situazioni improvvise ed imprevedibili nel controllo della motilità. Questo aspetto diventa motivo di frustrazione per la perdita del controllo del proprio corpo, provocando come abbiamo detto reazioni di rifiuto che si possono estendere alle attività lavorative, sociali e relazionali .
La vita di relazione si modifica e anche gli equilibri familiari preesistenti mutano per sopperire alle richieste e ai problemi del malato.
In genere ci si preoccupa e si discute su come il malato vive la sua condizione, ma altro aspetto da non trascurare sono i problemi e le ridefinizioni a cui va incontro anche chi vive con un malato di Parkinson e in particolare chi si prende cura di lui e quindi i familiari.
In realtà tutta la famiglia viene coinvolta dalla malattia di uno dei suoi componenti e se il malato ne porta visibilmente i sintomi sia fisicamente che moralmente, i familiari subiscono anche loro uno shock morale, specialmente il coniuge o chi comunque è coinvolto in prima persona nell'assistenza, che più degli altri dovrà adattarsi alla situazione.
Da un ascolto attento dei familiari sono emersi infatti una serie di bisogni che coinvolgono sia la sfera psicologica che la sfera sociale del familiare stesso:
Bisogno di elaborare cognitivamente e affettivamente la malattia.
Bisogno di comprendere, accettare e vivere le emozioni ed i significati che la malattia e la convivenza con essa ed il familiare ammalato assume nella propria vita.
Tale elaborazione avviene poco per volta dando modo anche ai familiari di adattarsi progressivamente ai cambiamenti che essa comporta, di non pensare troppo alle conseguenze a lungo termine e di elaborare e modulare reazioni e risposte di volta in volta funzionali.
Manifestazioni di questo bisogno sono: l'esigenza prioritaria di informarsi sugli aspetti medici e terapeutici della patologia e di poterne parlare.
Bisogno di ruolo
Nasce nei famigliari l'esigenza di avere conferma della positività dei nuovi ruoli assunti e dei relativi compiti connessi.
La nuova realtà determinata dalla malattia del partner o del genitore, fa vivere al familiare una situazione di disagio a cui però è possibile far fronte avendo a disposizione consigli e mezzi che mettano nelle condizioni di svolgere al meglio le nuove attività e, contemporaneamente, di disporre di una 'tregua' nella cura del paziente per ritrovare forza fisica ed emotiva.
Bisogno di condivisione e confronto
Trovarsi e confrontarsi con chi è nella loro stessa situazione. Importante promuovere l'ascolto, la comprensione, il sostegno, di favorire lo scambio d'informazioni, la rassicurazione e il supporto emotivo.
Anche chi non vive la malattia in prima persona ma è costantemente relazionato al familiare ammalato ha spesso necessità di conforto, ascolto e sostegno psicologico.
La malattia del congiunto può avere quindi profonde ripercussioni anche sulla famiglia, tale da richiedere uno sforzo di adattamento da parte di tutti i suoi componenti.
In genere si è propensi a ritenere che quando la malattia colpisce un familiare, i congiunti debbano quasi automaticamente reagire in modo razionale, manifestando un senso di solidarietà e di comprensione verso il malato.
In realtà, però, la malattia può provocare nei familiari reazioni impreviste ed impensabili che possono diversamente configurarsi.
Ad esempio, la famiglia cerca di vivere positivamente la malattia e collabora con gli operatori sanitari nella cura del congiunto.
Altre volte invece la famiglia non riesce ad accettare la malattia. Questo comportamento può, addirittura, danneggiare l'attività terapeutica ed assistenziale rivolta all'ammalato.
Anche il familiare come il malato può sentirsi solo, perché nessuno lo può aiutare o perché non vuole nessuno tanta è la rabbia e la frustrazione.
I pensieri che affollano la mente sono mille a volte aggravati anche dall'ignoranza sulla malattia e dai pregiudizi: come sarà il futuro, come affronteremo i problemi economici, cosa cambierà nel nostro modo di vivere?
In alcuni casi, la famiglia manifesta stanchezza e sofferenza per lo stress psico-fisico causato dall'assistenza in casa del malato, ritrovandosi a tu per tu con sentimenti quali la rabbia per l'ostinazione o la non collaborazione del malato, perché altri non li aiutano quando dovrebbero, perché nessuno si preoccupa anche di loro, i sensi colpa perché perdono la pazienza e agiscono come non vorrebbero, o perchè per troppa stanchezza si vorrebbe scappare/evadere.
Stress dovuto anche ad un sovraccarico di lavoro per doversi assumere la responsabilità di cose che il malato non è più in grado di fare.
Oppure si possono verificare situazioni in cui la famiglia non è in grado di assistere il malato per cause obiettive di tempo e di disponibilità dei familiari o per l'anzianità dell'altro coniuge, con l'esigenza di trovare situazioni alternative e gestire la difficoltà che tutto ciò comporta.
Ancora di più quindi un corretto intervento assistenziale e terapeutico vede coinvolgere oltre che il malato anche i componenti della famiglia.
I familiari, infatti, necessitano sia di aiuto pratico, sia di sostegno affettivo per riuscire ad adattarsi agli aspetti negativi della situazione creatasi.
Informazioni ed assistenza psicologica possono, perciò, rivelarsi essenziali e decisivi per aiutare sensibilmente i malati ed i familiari ad affrontare questa nuova situazione e a migliorare la solidarietà all'interno della famiglia.
Solitamente l'intervento sulla famiglia prevede: una buona conoscenza della malattia e del suo decorso, che costituisce quindi il punto di partenza per la gestione della stessa; la risoluzione dei problemi e l'accettazione dei cambiamenti delle abitudini di vita; un adeguato sostegno e aiuto nell'elaborazione del vissuto e delle emozioni collegate alla convivenza con il familiare affetto da una malattia cronica (v. gruppi di sostegno).
La famiglia infatti se sostenuta e supportata può giocare un ruolo fondamentale nella convivenza con la malattia tale da permettere al malato di trovare la forza e il sostegno per affrontare la malattia stessa.