Sam Salek è professore di Farmacoepidemiologia e Direttore del Centro di Ricerche Socio-economiche, Welsh School of Pharmacy, Università di Cardiff, Galles.

Il trattamento della malattia del Parkinson si è trasformato in una sfida prioritaria. Con l'incremento dovuto al generale invecchiamento della popolazione, sta diventando più importante che mai determinare le più efficaci strategie di trattamento dei pazienti. Molte prove controllate, effettuate con scelta casuale, hanno messo in evidenza l'efficacia delle differenti classi di medicine sia nello stadio iniziale che in quello più avanzato della malattia. Tuttavia l'incertezza rimane circa il miglior decorso del trattamento perché il numero dei pazienti coinvolti in queste prove è spesso ridotto e questo può portare ad inappropriate conclusioni ed inadeguati seguiti.

I medici sono costantemente alle prese con la necessità di prendere complesse decisioni per quanto riguarda il trattamento dei pazienti. Attualmente sono incoraggiati a prendere le loro decisioni sulla medicina basata sull'evidenza, tuttavia, con il volume delle informazioni che devono essere assimilate ed elaborate, questo non è facile e non c'è nulla disponibile per aiutarli a prendere le loro decisioni.

Il rapporto costi-benefici è diventato di capitale importanza nella sanità di oggi, con le pratiche mediche che devono giustificare l'impiego dei farmaci nel trattamento delle malattie. Accanto a questo, il coinvolgimento dei pazienti ed il loro giudizio soggettivo delle proprie condizioni, per esempio tramite la valutazione della qualità della vita, è più che mai un elemento che i medici debbono considerare nel processo decisionale.

E' un dato di fatto della moderna medicina che la pratica medica vari a seconda delle aree geografiche e degli stessi medici. Come risultato, esistono sostanziali variazioni nel modo con il quale i medici trattano quella che appare essere la stessa malattia. Questo non significa necessariamente che i medici siano incerti su quello che stanno facendo; essi sono in disaccordo sul metodo più efficace per raggiungere il miglior risultato perché, anche se operano sulle stesse informazioni, i valori che utilizzano per interpretarle sono differenti.

A questo scopo, il controllo dell'aspetto clinico si sta ampiamente adottando come mezzo per ridurre la variabilità delle pratiche mediche. Tuttavia il processo può essere realizzato soltanto dove esistono informazioni sufficienti a livello locale e nazionale (rispettivamente: locale, il dato da comparare; nazionale, quello di riferimento).

A causa della relativamente bassa incidenza delle malattie neurologiche e del movimento, come il morbo di Parkinson, il dato di riferimento nazionale è difficile da ottenere dal momento che le risorse disponibili per la sanità sono necessariamente assegnate a settori con più alta priorità, come i tumori e le malattie cardio-circolatorie.

Il network dei Disordini del Movimento nel Galles (WMDeN).

Il WMDeN è stato creato essenzialmente per superare le imperfezioni e le difficoltà sopra descritte a livello operativo, amministrativo e clinico nella cura dei disordini del movimento.

Lo scopo era anche quello di introdurre la pratica migliore nelle singole consultazioni.

Al giorno d'oggi, con l'aumento della domanda di assistenza medica e di nuovi piani e politiche dei servizi sanitari, la disponibilità dei dati del paziente e di quelli clinici direttamente sul punto di cura, dovrebbe costituire una parte essenziale della pratica giornaliera.

Dopo uno studio di fattibilità durato sei mesi e dopo aver esaminato i data-base disponibili, è stato creato nel 2001 il WMDeN (Registro della malattia di Parkinson). Si tratta di un innovativo data-base informatizzato, basato sul web, ed ospitato dal Sistema Informatizzato delle Operazioni Cliniche (ISCO) dell'Ospedale Velindre di Cardiff, che permette di registrare i dettagli della visita del paziente, direttamente dal punto di cura.

Si tratta di un progetto che si estende su tutto il Galles, ed è l'unico in Europa per quanto riguarda questa categoria di disordini del movimento.

Come funziona?

Il WMDeN è costituito da un database relazionale accessibile soltanto da parte degli utenti autorizzati ed impiega una connessione Internet rigidamente controllata dal punto di vista della sicurezza. Le informazioni immesse dagli utenti sono memorizzate nei server ISCO.

Gli utenti accedono al database e immettono i dati della gestione clinica del paziente attraverso varie schermate tra loro interconnesse.

I dettagli demografici e descrittivi del paziente sono memorizzati tramite la schermata "paziente"; i dettagli delle loro visite sono immessi utilizzando la schermata "annotazioni" (l'immissione è del tipo "a testo libero"). Gli utenti possono inserire dettagli sui medicinali nella schermata "trattamento" dove sono scelti in una lista e registrati come "medicinali per i disordini del movimento attuali", "medicinali per i disordini non del movimento attuali" oppure "medicinali somministrati in passato per i disordini del movimento". Un manuale per l'utente è stato sviluppato in collaborazione con ISCO per fornire chiare istruzioni, passo per passo, sull'utilizzo di eNetwork per le sessioni di addestramento degli attuali e dei futuri utenti.

Sono stati raggiunti gli obiettivi?

L'istituzione del WMDeN è riuscita a colmare le lacune che esistevano ed a conseguire tutti gli obiettivi prefissati.

Attualmente il WMDeN ospita le tre più importanti Cliniche per il Parkinson di Cardiff, Bridgend e Bronllys. Ciò porta il numero totale dei pazienti registrati nel data-base a 1.540. Circa il 70% di essi ha tra 70 e 89 anni; soltanto il 2% sono classificati come pazienti con Parkinson precoce, con un'età non superiore a 40 anni; nessun è classificato come Parkinson giovanile.

Il WMDeN comprende le funzionalità di registrazione dei dati sulla qualità di vita, sui trattamenti medicinali e sulle complicazioni del decorso della malattia. Inoltre, è in grado di fornire facilmente statistiche descrittive.

Un altro significativo beneficio immediato è stato la sostanziale riduzione del carico di lavoro amministrativo; ad esempio: il tempo necessario per inviare la documentazione clinica ai medici dei pazienti è stato ridotto da 14 giorni a 24 ore.

I benefici del WMDeN.

I benefici sono numerosi e possono essere raggruppati in tre maggiori categorie: operativi, clinici, di ricerca.

Operativi
Fornisce:
- informazioni aggiornate sul paziente;
- informazioni aggiornate sulla gestione clinica di ogni paziente;
- informazioni aggiornate sui medicinali prescritti ad ogni paziente;
- un facile e semplice sistema di ricerca e aggiornamento dei dati sul paziente, direttamente dal punto di cura;
- elenchi della clinica;
- documentazione dei farmaci prescritti ai pazienti, per ogni visita nella clinica;
- invio immediato di accurata documentazione ai medici dei pazienti, dopo ciascuna visita.

Clinici
- fornisce accurate registrazioni dei pazienti con Parkinson, compreso la loro localizzazione geografica, la pratica generale, l'età, il sesso, l farmaci ed altre informazioni ad essi relative;
- informa i medici della loro attività clinica sui propri pazienti nonchè di quella di altri medici (in forma anonima);
- gestisce gli interventi degli specialisti del Parkinson durante le loro visite a casa e il contatto telefonico con i pazienti;
- supporta la gestione clinica.

Ricerca
Seleziona e fornisce:
- i pazienti per le prove cliniche in base ai criteri di inclusione/esclusione dei protocolli di studio;
- analisi descrittiva dei dati demografici e clinici (per esempio: età, sesso, localizzazione geografica, pratica generale, età di inizio, farmaci attuali e storici, date delle visite);
- la possibilità di estrarre ed esportare sotto Excel i dati su tutti i pazienti. Per esempio, permette di elencare tutti i pazienti che stanno prendendo una farmaco od una particolare combinazione di farmaci. Questa funzione ha permesso l'analisi dei dati per vari progetti di ricerca;
- registrazione delle complicazioni più comuni rispetto a specifici farmaci per il Parkinson;
- registrazione delle pratiche migliori quali: il farmaco più volte prescritto, la strategia di trattamento per il Parkinson giovanile e per quello con inizio in età avanzata;
- annotazione dei reclami più comuni dei pazienti;
- annotazioni delle reazioni avverse ai farmaci;
- un certo numero di misurazioni degli stati di salute e di qualità della vita, quali: United Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS); Hoehn & Yahr disease staging; Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD); Mini Mental State Examination (MMSE); EuroQd (EQ-sD); SF-36; PDO39.

I principali risultati della ricerca includono dieci presentazioni ad incontri nazionali ed internazionali e due progetti PhD (Doctor of Philosophy Degree).

Espansione e futuro di WMDeN.

L'espansione include l'aggiunta di due Cliniche nel Galles entro il 2007 e di ulteriori tre per la fine del 2009. Ciò porterà a 3.000 il numero dei pazienti registrati e ad 8 il numero delle Cliniche coinvolte.

Il Registro sul Parkinson fornito dal WMDeN sta lavorando e continuerà a farlo, servendo la comunità delle persone affette da questa patologia.

Un certo numero di strategie sono state già messe in atto per migliorare le funzionalità del WMDeN e collegare il suo data-base con altri data-base sulla salute nel Galles.

Questi miglioramenti avvantaggeranno il WMDeN ai livelli operativi, clinici e di ricerca.

E l'Europa?

Il WMDeN è risultato essere uno strumento importante per l'amministrazione dei pazienti con Parkinson. Esso permette ai professionisti di utilizzare la pratica migliore. Fornisce dati aggiornati sulla gestione clinica e dati clinici aggiornati per ricerche epidemiologiche e farmaco-epidemiologiche.

Speriamo che la nostra positiva esperienza operativa, clinica e di ricerca con il WMDeN possa incoraggiare altri Paesi in Europa a replicare questo Registro per la malattia di Parkinson.

Non c'è alcun dubbio: il sorgere di tali iniziative in altre parti d'Europa fornirà nuove opportunità e sfide, inclusa la creazione di una connessione a livello europeo tra le registrazioni sulla malattia di Parkinson.

Traduzione di Oreste Bornisacci